07.01.2019

Sztuki walki: Paulina Zagajewska-Strożek

Paulina Zagajewska-Strożek – mama rocznego Tadeusza i 4-letniej Zoi, chorującej na nowotwór złośliwy tkanek miękkich. 

Schodzę do restauracji, a tam siedzi trójka … uśmiechniętych osób, w tym mały promyk.
Wiem, o czym będę z nimi rozmawiać, przecież przygotowałam się do wywiadu, siadam i… patrzę, uśmiecham się… Nie wiem, co powiedzieć… Chyba tylko jedno: podziwiam tę rodzinę. 

 Cieszę się i dziękuję Ci, że zgodziłaś się na wywiad. Sprawy onkologiczne są mi z jednej strony dalekie, z drugiej – bardzo bliskie: często bywam w szpitalach i obcuję z chorymi dziećmi. Urzekł mnie Twój Instagram, obserwuję Cię już od jakiegoś czasu. Też interesuję się fotografią i podoba mi się, w jak piękny sposób pokazujesz chorobę swojej córeczki, przez co wspierasz inne mamy, a taka właśnie idea przyświeca nam w Baby by Ann. Zanim przejdę do Twojej historii, chciałam Cię zapytać, czym jest dla Ciebie macierzyństwo?

To najpiękniejsza przygoda, jaka spotkała mnie dotychczas, nieustanna nauka miłości, tej bezwarunkowej, nieegoistycznej, czyli tej najprawdziwszej. Ale, odkąd Zoja zachorowała, to coś więcej niż przygoda, to praktycznie moje życie, poświęcam się dziecku w 100%. Jak zdaję sobie sprawę, że ona jest chora i to – muszę to powiedzieć – śmiertelnie, to nawet, jak je śniadanie, chcę na nią patrzeć, non stop, mam ochotę czerpać radość z każdej, nawet najbardziej błahej rzeczy. To się zmieniło. Wcześniej miałam też czas dla siebie. Teraz mój czas jest tylko dla niej. 

Żyjesz tu i teraz, chwilą?

Tak. Ja nie mam czasu na kłótnie z mężem, wyjścia ze znajomymi, tzn. czasem znajduję na to chwilę, bo nie chcę zwariować, ale najważniejsze są dzieci. To je doceniam najbardziej.

Jak było, zanim dowiedzieliście się, że Zoja jest chora?

Mieliśmy takie … swobodne życie. Dziadkowie pod ręką, kiedy trzeba było, opiekowali się Zoją, my wychodziliśmy, wyjeżdżaliśmy, korzystaliśmy z życia, nie odmawialiśmy sobie niczego. Aż nagle dostaliśmy po tyłku…

Jak i kiedy się dowiedzieliście?

Byłam w 5 miesiącu ciąży z drugim dzieckiem. Na stopie Zoi pojawił się widoczny, twardy guz. Na początku byłam przekonana, że po prostu się uderzyła, że on sam się wchłonie. Już na USG wyszło, że coś jest nie tak. Lekarz pediatra zlecił rentgen, mówiąc: Zróbmy zdjęcie, wie Pani, nie musimy tego zrobić, ale są różne choroby: nowotwory itd. A ja już coś przeczuwałam… Jednak ten matczyny instynkt… Pojechaliśmy do chirurga, emocje się we mnie budziły, czułam to coraz bardziej. Wydaje mi się, że lekarz po USG już wiedział, ale bał mi się to powiedzieć, bo widział, że jestem w ciąży. Po rezonansie i biopsji wyniki były pewne: mięsak – nowotwór złośliwy tkanek miękkich. Dokładnie pamiętam ten moment, jak nam to powiedziano. To było w łódzkim szpitalu, pamiętam jak Zoja była ubrana, jak się na mnie patrzyła, jak lekarz mówił nam diagnozę, pamiętam wzrok mojego męża, Piotrka. Jak wyszliśmy na korytarz, dość mroczny, Piotrek usiadł w jego rogu i zaczął bardzo mocno płakać.

Co Ty wtedy czułaś?

Słyszałam szum w uszach i czułam pustkę, nie wiedziałam, co się dzieje. Szybko oddałam Zoję w ręce mamy, bo my ogólnie od początku ją izolujemy od tego. Ona wie, że ma chorą nogę, że coś tam się dzieje, ale wie też, że Pani doktor nad nią czuwa i prędzej czy później to się skończy. Więc mama ją zabrała, a ja usiadłam z mężem. Płakaliśmy. Ale wtedy jeszcze to chyba do nas nie dotarło… Mówiono mi, że mam się nie denerwować, że przecież jestem w ciąży. Odpychałam rozpacz od siebie, ale to, co się działo w mojej głowie, było nie do opisania i nie do powstrzymania.

Jakie były rokowania na początku? Jak szybko rozpoczęliście leczenie?

Na początku nawet niezłe: dawano nam 70% szans wyleczenia. Trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka, Pani profesor twardo nam wszystko powiedziała i ja tego potrzebowałam. Wiedzieliśmy, że jest źle, ale też wiedzieliśmy, że musi nam się udać. Po tygodniu byliśmy już z Zoją w szpitalu na pierwszej chemioterapii. Z brzuchem ciążowym było dużo trudniej, ale dałam radę. Wróciliśmy do domu, Zoja czuła się fatalnie, miała dużo skutków ubocznych… Był taki moment, że ona nie jadła nam przez cały tydzień, nie zjadła nic. Dostawała tylko kroplówki, była w takim złym stanie. Byliśmy przestraszeni i kompletnie nieświadomi, że mogą się dziać takie rzeczy. Po chemioterapii dziecko ma bardzo słabą odporność, czasami nie ma jej w ogóle: łapie infekcje, zapalenia, trzeba mu często pobierać krew, dawać zastrzyki wzmacniające. Ale da się tego wszystkiego nauczyć, wiem to teraz, po roku leczenia. Później mieliśmy mieć kolejny cykl chemioterapii, a ja miałam zaplanowaną wizytę u ginekologa. Chciałam ją odwołać, bo miałam poczucie, że muszę być non stop przy Zoi. Ale mój mąż zarządził: Ty jedziesz do ginekologa, ja jadę z Zoją do szpitala. Jak pani ginekolog mnie zbadała, to do dziś pamiętam jej minę, spojrzała na mnie ze łzami w oczach i powiedziała: Z Zoją sobie poradzicie, ale z Zoją i takim wcześniakiem, nie dacie rady. Od razu dała mi skierowanie do szpitala. Okazało się, że szyjka macicy skróciła mi się do 10 mm w 6 miesiącu ciąży, byłam gotowa rodzić.

Nie obwiniałaś się? Że to przez stres?

To był na pewno stres, tyle, że ja w ogóle tego nie czułam… Na paluszkach, delikatnie po schodach i pojechałam od razu do szpitala.

Czyli gdybyś trafiła do lekarza później, mogłabyś urodzić?
Wystarczyło, że pojechałabym następnego dnia i bym urodziła, może bym nawet urodziła w drodze do ginekologa… Opatrzność jednak nad nami czuwała. Zszyto mi szyjkę i do końca ciąży zalecono leżenie, nawet do toalety chodziłam na czworaka, to była walka. Nie mogłam robić nic. I nawet bym to zniosła, gdyby Zoja była przy mnie… Mnie dobijało to, że ona jest w szpitalu, a ja leżę w domu i czekam na telefon, czy dostała krew, czy czuje się dobrze, czy zjadła… Gdy wychodziłam z domu, miała włoski, ważyła 15 kilo – to dużo jak na 3 latka – była okrąglutka. Jak wróciłyśmy ze szpitala (ona po powikłaniach po pierwszej chemioterapii, ja po zszyciu szyjki)  i ją zobaczyłam na żywo: bez włosów, wychudzoną, cichą, przestraszoną – załamałam się. To tak jakby ktoś Ci podmienił dziecko. To był dla mnie moment krytyczny, bo wtedy naprawdę zdałam sobie sprawę, że ona jest chora. Dopóki te dzieci mają włoski, to tego jeszcze nie odczuwasz, ale później jak są łyse, blade, wychudzone, to zaczynasz sobie zdawać sprawę z tego, że: Matko! Moje dziecko dostaje chemioterapię, ja ją truję. Z jednej strony truję, z drugiej ratuję…Ona może umrzeć. To był dla mnie najgorszy moment, wtedy się poddałam, nie mogłam sobie dać rady. I jeszcze to, że musiałam leżeć i nie mogłam być przy niej – to mnie położyło. 

Ile najdłużej nie widziałaś Zoi?

3 tygodnie. Ja byłam w trakcie porodu, to był 38 tydzień ciąży, ona – w trakcie operacji. I zobaczyłyśmy się po 3 tygodniach od tego wszystkiego. Ale wiesz co, Zoja dawała mi siłę. Jak wiedziała, że ma być z tatą, była z nim. Nigdy mnie nie zapytała, dlaczego mnie nie ma. Spokojnie mamo, nie denerwuj się, jest tata, jest babcia – mówiła mi. Dzięki niej dawałam sobie radę, bo ona jest taka waleczna i dzielna. Ona jest najbardziej waleczna z nas wszystkich! Jak przychodził moment krytyczny, wystarczyło na nią spojrzeć, zobaczyć, jaką siłę ma w sobie.

 Co jest dla niej najgorsze w leczeniu?

To, że musi mieć zakładany port, musi być nakłuwana, mieć pobieraną krew. Zakładanie portu jest traumatyczne dla takich maluchów. Ona musi położyć na wznak i wie, że zaraz będzie miała wbitą igłę. Ją to bardzo denerwuje…

Przygotowujecie ją do tego: Zaraz będzie podany lek, będziesz się gorzej czuła…?

Zoja miała 3 lata, jak zaczęliśmy leczenie. Na początku ją oszukiwaliśmy. Do ostatniej chwili nie mówiliśmy jej, że będzie miała zaraz wkłucie albo dostanie lek. Z perspektywy czasu wiem, że to było złe, to był błąd. Ona ma taki charakter, że potrzebuje wszystko wiedzieć i przygotować się do tego. Zmieniliśmy więc taktykę i teraz rozmawiamy z nią o wszystkim dużo wcześniej, z dnia na dzień coraz bardziej przygotowując ją na to, co ją czeka.

Mówi: Mamo, boję się?

Tak. Bardzo często też zdarza jej się pytać: Czemu mi to robicie? Zwłaszcza przy zakładaniu portu. To jest dla niej najgorsze, potrafi krzyknąć w szpitalu: Mamo, czemu mi to robisz? To jest okropne. 

Zakończyliście pierwszą serię chemioterapii, co było dalej?

Powiedziano nam, że kończymy leczenie, bardzo się cieszyliśmy. Czekały nas jeszcze kontrole i to wszystko. Ale już po 2 miesiącach na pierwszym badaniu kontrolnym wyszedł nam negatywnie rezonans w kości krzyżowej: Świecimy się, najprawdopodobniej przerzut. Biopsja, dodatkowe badania, czekanie 2 tygodni na wynik i …Super, jest czysto, jesteśmy w skowronkach. Myśleliśmy sobie: Jak to nam się udało, to już tam nie wrócimy. Kolejne badania jednak pokazały, że jest wznowa w mięśniu piszczelowym. Załamaliśmy się totalnie. Nawet nie zdążyliśmy wrócić do normalności. Bo człowiek w trakcie chemioterapii jest po części odcięty od świata, my praktycznie odizolowaliśmy się od wszystkich. Siedzieliśmy z Zoją cały czas w domu, żeby uważać. Więc po diagnozie załamaliśmy się totalnie, nawet nie odzywaliśmy się do siebie z mężem, bo nie wiedzieliśmy, co sobie powiedzieć. Były tylko łzy…Od razu po diagnozie, zabraliśmy Zoję na weekend do Zakopanego, bo wiedzieliśmy, że jak zacznie się leczenie, nie będzie już możliwości wyjazdu. Wyjechaliśmy w góry i w tych górach coś się stało…Moje myślenie o tej chorobie, o wszystkim, co nas w życiu spotkało, zmieniło się. Wcześniej, przy pierwszym leczeniu walczyłam, ale nie miałam pozytywnych myśli, bałam się każdego kolejnego wyniku. W górach uwierzyłam, nabrałam pewności, że nam się uda, że będzie dobrze, trzymam się tego cały czas. I teraz – mimo tego, że lekarze mi mówią: Pani dziecko ma 50% szans przeżycia – ja wiem, że ona ma 100%. Ta choroba tak nas zmieniła, tak nas scaliła, tak umocniła, że teraz jest dużo, dużo lepiej.

Jesteś bardzo silna i się uśmiechasz. Było tak wcześniej?

Wiesz co… uśmiechałam się, ale też płakałam codziennie, bo wiedziałam, że jest źle. Teraz nie płaczę, w ogóle nie płaczę ze strachu i lęku. U wszystkich rodziców, którzy trafiają na nasz oddział widać, że na początku jest załamanie, a potem siedzimy we wspólnej kuchni, gdzie mieszczą się 4 osoby, pijemy kawę, śmiejemy się, rozmawiamy. I nie tylko o chorobach, o wszystkim. Ludzie myślą, że na takich oddziałach jest strasznie i że wszyscy tylko płaczą po kątach. A te dzieci są takie silne! Zoja jest po 9 chemioterapiach pierwszej linii, potem mieliśmy 5 miesięcy przerwy i kolejne 3 chemioterapie drugiej linii, a ona lata, skacze. Ja w szpitalu nie mogę sobie dać z nią rady. Ludzie czasem na nią patrzą i pytają: Czy was ktoś nie wkręca w tę chorobę? Oczywiście są złe dni. Dni kiedy Zoja czuje ból, kiedy jest w niej agresja. Ona ma 4 lata i powinna biegać po przedszkolu, po podwórku z innymi dzieciakami, powinna wyładowywać swoją energię, bo ma jej mnóstwo, a siedzi w łóżku przez 4 dni i przez to się denerwuje: a to coś uderzy, a to kopnie. Wtedy trzeba zacisnąć pięści i powiedzieć: Ok. Zaraz jej to przejdzie, damy radę. Są momenty, że ja też płaczę, bo jest ciężko, bo ją coś bardzo boli. Płaczę z bezsilności. Na szczęście są z nami cudowni ludzie – lekarze, pielęgniarki, psychologowie, panie salowe, ludzie z fundacji – i to się rozładowuje.

Jaka droga Was teraz czeka?

Protokół zakłada 6 chemioterapii głównych i 6 podtrzymujących. Jesteśmy po 3 chemioterapiach i przed nami decyzja, czy będziemy mieć kolejną chemię, czy zabieg. Ale leczenie idzie nieźle. Wolelibyśmy, żeby guz się zmniejszył jeszcze bardziej, ale mamy nadzieję, że będzie dobrze.

Najtrudniejszy moment w trakcie leczenia?

Najgorsze były pierwsze chemoterapie, bo nie wiedzieliśmy, co nas czeka, jak wyglądają ich skutki uboczne. W praktyce jest zupełnie inaczej niż to, co jest napisane na kartce. Zoja po nich leżała, bolało ją, była przestraszona… Uciekała w bajki, one jej pomagały. To jest tak, że przy takim leczeniu wychowanie dziecka schodzi na dalszy plan, raczej skupiasz się na tym, żeby jej pomóc, żeby czuła się bezpiecznie. Był taki moment, że ona codziennie chciała jeść lody i je jadła. 

Na swoim Instagramie zdjęciami wysyłasz komunikat: Korzystajmy z życia!

Tak! Bo nie wiemy, co nas jutro spotka. Ja nie myślę, co będzie za rok po naszym leczeniu, myślę, co będzie jutro rano i cieszę się, że jestem z Zoją. Ale musiałam do tego dojrzeć. Robienie zdjęć moim dzieciakom sprawia mi radość, więc czemu się tym nie dzielić? Odbiór jest bardzo pozytywny. Ludzie nie piszą: Współczujemy, ale: Nie poddawajcie się, trzymamy za was kciuki. Ja takiego właśnie powera potrzebowałam.

 Co lekarze na tym etapie mówią?

Najgorsze jest to, że grozi nam amputacja nogi do kolanka. Lekarze biorą to pod uwagę, ale ja jakoś czuję, że tego unikniemy. Rezonans stopy, którego wyniki odebraliśmy wczoraj, był pozytywny. To był taki plus, który dał nam dużo energii do dalszego działania. Nawet jakby doszło do tego najgorszego, co dopuszczamy do myśli, to wiem, że Zoja dałaby sobie z tym radę. Ona nie ma w tym momencie trzeciej kości śródstopia, bo guz pierwotny był w stopie. Pierwsze, co nam powiedzieli lekarze po radioterapii, to, że baletnicy z niej nie będzie, a ona cały czas chodzi na palcach i skacze! W ogóle nie widać, żeby coś tam się działo. Dzieci pięknie się adaptują. I dzieci, i wszystkie mamy są takie dzielne, takie silne, że każda mogłaby tutaj z Tobą siedzieć. 

Nie wiem, co powiedzieć…To piękne. A co Ty byś chciała powiedzieć kobietom, które są w takiej sytuacji, jak Ty albo właśnie się dowiedziały, że ich skarb ma nowotwór, albo że czeka ich ponowne leczenie?

Na początku będzie źle, będą złe myśli, tego nie da się uniknąć, ale trzeba też brać energię z rodziny i przyjaciół. Nam bardzo dużo dało to, że jesteśmy razem, czerpiemy od siebie nawzajem, od naszych rodziców, rodzeństwa, przyjaciół, wspieramy się. Trzeba też mocno wierzyć! Napełniać się nadzieją i pozytywnymi myślami każdego dnia.

Macie w tym wszystkim czas dla siebie?

Ciężko, chociaż przedwczoraj udało nam się pójść na długi spacer tylko we dwoje.

 O czym marzysz?

Marzę o tym, że wstaję rano, robię Zojce pięknego warkocza i zawożę ją do przedszkola. Wiem, że gdy nadejdzie ten dzień, będzie już zdrowa. Niczego więcej nie potrzebujemy do szczęścia. Mamy siebie, to wszystko czego pragniemy. Tylko jeszcze trochę zdrowia i będzie cudownie. Może jakąś bitwę przegraliśmy, ale wojna jest cała nasza!

Zdjęcia: Aneta Zamielska