10.12.2018

Sztuki walki: Katarzyna Boodie

Katarzyna Boodie – matka dwójki dzieci: 11-letniej Samiloby i 1,5 rocznego Jasona, matka chora na raka piersi o wysokiej złośliwości, sztuka walcząca o życie.

 Cieszę się, że jesteś z nami i bardzo Ci dziękuję, że przyjechałaś na nasz wywiad z Wrocławia. Temat kobiet, a przede wszystkim mam chorych na raka, jest dla mnie zawsze bolesny, również z tego względu, że bliska mi osoba zmarła na nowotwór. Kasiu, jesteś mamą, która walczy o to, żeby być wspaniałym rodzicem każdego dnia, ale też walczysz, aby następny dzień przyszedł. Każdy z wywiadów zaczynam od najważniejszego pytania: czym jest dla Ciebie macierzyństwo?

Prezentem od życia, czymś osobistym. Macierzyństwo to wyjątkowy czas, ale też trzeba się umieć odnaleźć w tej roli. Mamą nie stałam się od razu, tego uczę się każdego dnia. Ja swoje pierwsze macierzyństwo z Sami przechodziłam ponad 10 lat temu i wtedy było inaczej, dziś – będąc mamą Jasona, który ma 19 miesięcy – czuję, że też jest inaczej. Kiedy Sami się pojawiła, stała się dla mnie najważniejszą osobą na świecie. My od początku byłyśmy bardzo blisko, bardzo zżyte. Nasza historia zaczęła się w Ameryce Południowej.

Jesteście bardzo interesującą rodziną. Ojciec Sami jest Surinamczykiem. Jak się poznaliście?

Poznaliśmy się we Wrocławiu, miałam 23 lata i zdecydowałam się z nim wyjechać do Surinamu. Byłam młoda, szalona… Śmieję się teraz, że wyjechałam jako dziewczyna, wróciłam jako kobieta. Byliśmy w związku 8 lat, po 5 latach urodziła się Sami. Ale po tych 8 latach stwierdziłam, że nie jestem szczęśliwa i postanowiłam wyjść z tego związku, z 3-letnią Sami wróciłam do Polski. I tak zostałam kolorową mamą. Byłyśmy sobie już tylko we dwie.

Jak Wam się żyło w Polsce? Pewnie nie było to łatwe?

Nie było. Mimo, że mieszkamy w dużym mieście. Kiedy Sami poszła do szkoły, do pierwszej klasy, okazało się, że jest tam jedyną ciemnoskórą dziewczynką. Pojawiła się kwestia odmienności. Zadała mi kiedyś pytanie: Mamo, dlaczego wszyscy w szkole się na mnie patrzą? Ty cały czas mi mówisz, że są dzieci o takim samym kolorze skóry jak ja, ale ja ich w życiu nie widziałam, pokaż mi te dzieci. Ja się zastanawiałam, skąd ja je wezmę, żeby jej pokazać, jak jej pomóc? To było 4 lata temu: napisałam post na Facebooku, że chętnie poznamy kolorowe dzieci. Skończyło się na tym, że zorganizowałyśmy ich spotkanie we Wrocławiu oraz innych dużych miastach Polski. Sami wreszcie mogła je poznać i zobaczyć, że nie jest jedyna. Okazało się, że wiele z nich reagowało tak, jak moja córka.

Czego mama nie zrobi dla dziecka, prawda?

Tak. Ja lubię wyzwania.

Jesteś też mamą Jasona. Opowiesz dalszy ciąg historii?

Druga część jest taka, że Sami bardzo chciała wrócić do Surinamu, żeby spotkać się z biologicznym ojcem i jakoś tak los nam sprzyjał, że pojechałyśmy tam na wakacje w 2015 roku. Spotkałam się tam ze starym znajomym, a jak się później okazało – miłością mojego życia. Pamiętam, że ja miałam w domu wino, a on otwieracz (śmiech). Wendell przyjechał … i tak już został. Wróciłyśmy z Surinamu na koniec wakacji a dwa tygodnie później przyjechał za nami Wendell, żeby zorientować się, jak tutaj jest, czy to mogłoby być miejsce dla niego. Wrócił do Surinamu, spakował walizki i 18 listopada przyjechał już na stałe. Tydzień później wzięliśmy ślub. To już 3 lata, kiedy mieszka w Polsce.

To był przełomowy, dobry czas.

Tak. Wtedy zrealizowało się jedno z moich większych marzeń: wreszcie miałam przy sobie pełną rodzinę. Wendell i Sami od razu przypadli sobie do gustu, wszystko się ładnie poukładało. To był ten czas, kiedy miałam pełnię szczęścia. Marzyliśmy tylko jeszcze o jednym dziecku.

I udało się: zaszłaś w drugą ciążę. Ale też dowiedziałaś się o chorobie…

Kiedy mój mąż zasugerował imię dla naszego syna – Jason, sprawdziłam jego znaczenie w języku holenderskim, w języku, którym porozumiewamy się z mężem na co dzień. Okazało się, że to znaczy: ten, który uzdrawia. To nie jest przypadkowe imię. Kiedy już wiedziałam, że jestem w ciąży, znalazłam szramę na lewej piersi. Było to bardzo niewinne, nie czułam, że coś jest nie tak, ale postanowiłam to skontrolować.

Badałaś się wcześniej?

Tak. Regularnie co pół roku, rok chodziłam na badanie piersi, robiłam też samobadanie w domu. Czułam się bezpiecznie, bo w mojej rodzinie nie było historii nowotworowych, rak piersi był nieobecny. To był 5.-6. tydzień ciąży. Poszłam do ginekologa, zrobiłam USG, okazało się, że mam guza. Pobrano mi biopsję. W 8 tygodniu ciąży dowiedziałam się, że to nowotwór złośliwy. To było jak strzał. Nie poczułam się przegrana, ale dostałam na klatę.

No właśnie: wszystko się pięknie układało, rodzina była pełna, dziecko zdrowe, byłaś w kolejnej ciąży i nagle okazało się coś niespodziewanego. Tym bardziej niespodziewanego, że nie byłaś obciążona genetycznie. Zadawałaś sobie pytanie, dlaczego ja?

Oczywiście, jak większość pacjentek.

Od początku wiedziałaś, że urodzisz to dziecko?

Wiedziałam, że mój mąż bardzo chce mieć dziecko, wiedziałam też, że ja przecież młodsza nie będę, więc: albo teraz, albo nigdy. To był dobry czas na to. Ale…dostałam diagnozę i zostałam z tym sama na szpitalnym korytarzu, z listą badań do wykonania. W ogóle nie poczułam się zaopiekowania przez nasz polski system opieki zdrowotnej. Byłam zdezorientowana… Poszłam na badania kontrolne do anestezjologa, mówiąc że jestem w 8. tygodniu ciąży, a on do mnie:No wie Pani: albo ciąża, albo leczenie.Bo jeśli będzie miała Pani operację i znieczulenie, to prawdopodobieństwo poronienia wynosi 90%. Dwóch ginekologów we Wrocławiu powiedziało mi to samo: Decyzja należy do Pani. A ja nie chciałam wybierać...Moja przyjaciółka poleciła mi fundację Rak’n’Roll, która ma program Boskie Matki –dla kobiet w ciąży chorych onkologicznie. Napisałam maila, oni znaleźli mi ginekologa oraz onkologa i zorganizowali u nich wizyty w tym samym dniu w Warszawie. Dopiero tam okazało się, że ciążę i leczenie onkologiczne da się pogodzić, że kobieta w ciąży może normalnie przyjmować chemię po pierwszym trymestrze ciąży. Ciężarne nie przyjmują innej chemii, to jest taka sama chemioterapia jak u innych chorych. Dopiero wtedy poczułam się zaopiekowania i bezpieczna, poczułam spokój.

Jakie przełożenie ma chemioterapia na zdrowie dziecka?
Dziecko jest całkowicie bezpieczne, łożysko nie przepuszcza tych szkodliwych substancji. Kobiety w ciąży szczegółowo się monitoruje: tydzień przed chemią i tydzień po niej, robi się im USG z przepływami. Lekarz z Warszawy pomógł mi trafić do odpowiedniego lekarza ginekologa – Piotrka Lepki we Wrocławiu, który przeprowadził mnie przez całą ciążę bardzo szczegółowo i fachowo. Jako pacjentka onkologiczna i kobieta w ciąży czułam się pod jego opieką bardzo bezpiecznie, co dawało mi dużo spokoju.

Kiedy przyjęłaś pierwszą dawkę chemii? Przy nowotworze złośliwym procedura jest taka, że trzeba działać od razu. Nie było w Tobie niepokoju?

W 14. tygodniu ciąży przyjęłam pierwszą chemię. To był jeden z tych najtrudniejszych dni w moim życiu. Ja, malutka fasolka w moim brzuchu, czerwona chemia i łóżko szpitalne. To były momenty krytyczne, ale dźwignęłam to…Teraz z perspektywy czasu wiem, że była to najlepsza decyzja, jaką mogłam wtedy podjąć: pogodzić ciążę z leczeniem.

Jak o chorobie dowiedział się Twój mąż, Twoja córka?

Sami wiedziała od samego początku, że mama ma guza w piersi, ale tej choroby nigdy sobie nie nazwałyśmy, nie powiedziałam jej, że mam raka. To był błąd, dzieci są świadome, trzeba im mówić prawdę. Sami w grudniu dowiedziała się, że będzie miała braciszka, wiedziała, że jestem chora, że wypadły mi włosy. W dzień swoich urodzin, w światowy dzień walki z rakiem, w okolicach 5 lutego, ona stanęła przed telewizorem, patrząc na Panią, która jest łysa i zapytałam mnie: Mamo, to Ty w końcu  masz tego raka?Wtedy odpowiedziałam, że tak.

Jak zareagowała?

Przeszła nad tym do porządku dziennego. To jest tak, że my tej chorobie nie dajemy się w domu zdominować.

Rzadko używasz słów: choroba, strach. Nie boisz się? Nie masz słabszych momentów?

Najtrudniejszym momentem dla mnie i dla Sami był czas po pierwszej chemii, przed drugą, wtedy włosy zaczęły mi już bardzo mocno wypadać. Wiedziałam, że trzeba je zgolić. Zrobiła to moja najbliższa sąsiadka. Sami, jak mnie zobaczyła, powiedziała: Ojej mamo…Ty w ogóle nie wyglądasz jak moja mama. To było trudne, to był jeden ze słabszych momentów. Płakałam. Ciężko też było bezpośrednio przed podaniem pierwszej chemii, miałam wtedy moment zawahania, poczułam strach, o który mnie zapytałaś. Nie byłam pewna, czy powinnam to robić. W ten dzień w szpitalu były inne boskie matki leczone onkologicznie. One mnie przekonały, powiedziały, że kobiety w ciąży, oprócz wypadających włosów, nie mają w zasadzie żadnych innych skutków ubocznych chemii, że będę się czuła dobrze. One tak mnie nastawiły. Mówiły, że piję krwawą Mary, bo moje pierwsze cztery chemie były czerwone, potem miałam 4 białe – gin z tonikiem. I rzeczywiście było tak, jak powiedziały: wypadły mi włosy, ale czułam się bardzo dobrze, nie miałam żadnych komplikacji i miałam jeszcze więcej power’a. Byłam aktywna od początku do ostatniego dnia ciąży. Żyłam od chemii do chemii, a dostawałam je co 3 tygodnie. Traktowałam to jak zadanie. Jak latałam do Warszawy na chemię, mówiłam, że lecę do spa. Wyobrażałam sobie, że wszystko będzie w porządku. W ogóle nie dopuszczałam do siebie myśli, że coś mogłoby pójść nie tak. Z góry przyjęłam postawę fighterki. Taki był plan. Tak trzeba było zrobić.

W ciąży przyjęłaś 8 dawek chemii. Kiedy przyjęłaś ostatnią?

3 tygodnie przed porodem. Jason urodził się przez cesarskie cięcie w 37 tyg. ciąży, o czym zdecydowali lekarze.

Jak urodziłaś Jasona, pierwsze Twoje pytanie brzmiało: Czy jest zdrowy?

Tak. Zapytałam też: Dlaczego on nie płacze? A Jason był po prostu zaskoczony, że już jest na tym świecie. Po 30 minutach od porodu przystawiali mi go do zdrowej piersi. Potem przez 3 tygodnie karmiłam Jasona zdrową piersią, lekarze pozwolili mi to robić. Tydzień później miałam już zaplanowaną operację.

Jak się po niej czułaś?

Ciężko było…Musiałam przyjmować tabletki na zatrzymanie laktacji. Hormony wariowały. Moja córka bardzo pomagała przy noworodku, miałam wsparcie w moim mężu, któremu cały świat się poprzestawiał, bo to on przejął trochę rolę matki kwoki. W tych momentach popołogowych, kiedy powinnam być obok syna, leżałam na sali operacyjnej, następnie musiałam zostać tydzień w szpitalu, mój mąż przejął wszystkie moje obowiązki. Podczas operacji wycięto mi część piersi i węzły chłonne. Zostałam też wprowadzona w stan kastracji farmakologicznej, czyli jestem już po menopauzie. To był niełatwy czas, mój mąż – za sprawą swojej siły spokoju – dzielnie to wszystko zniósł. Jedyne, o czym w tamtych chwilach marzyłam, to, żeby wrócić do domu, do rodziny. Jak wróciłam, zaczynała się wiosna, zaczęły mi odrastać włosy…

Co było dalej?

Leczono mnie dalej, co 3 tygodnie dostawałam leki, których nie mogłam brać w ciąży, miałam też radioterapię. Kiedy skończyłam, plan był taki: jeszcze tylko kontrolne badanie piersi za pół roku i już, to miał być koniec. Wróciłam do pracy, wszystko zaczęło układać się na nowo. Poszłam na to kontrolne badanie i znaleziono jakąś lekką zmianę do obserwacji. Za 6 tygodni powtórzyłam badanie, zrobiłam rezonans, pobrano mi biopsję i okazało się, że komórki rakowe są wciąż aktywne.

To był chyba jeszcze większy cios niż za pierwszym razem?

Tak, bo myślałam, że jest już po wszystkim. Fighterce czasem się dostaje, a czasem wygrywa. Ale i tym razem poukładałam to sobie w głowie.Ja uważam, że choroby przychodzą po coś, one mają drugie dno i ja musiałam się z tym zmierzyć. Myślę, że moja przyszła po to, żebym w końcu mogła poznać, jaka jestem naprawdę i czego potrzebuję. Kolejne badania pokazały, że są zmiany w płucach i węzłach chłonnych. Znowu stanęłam przed wyborem: Co teraz? Co dalej? Zadzwoniłam do Rak’n’rolla, przyjechałam znowu do Warszawy… Okazało się, że jest dla mnie szansa: lek Kadcyla, który nie jest w Polsce refundowany, muszę go przyjmować raz w miesiącu, comiesięczna dawka kosztuje 25,5 tysiąca złotych. Taka jest cena za moje życie. Jak byłam w pociągu z Warszawy do Wrocławia, znalazłam pieniądze na pierwszą dawkę, to był start. Pomogła mi wtedy Omena Mensah, to jest jeden z moich aniołów. W szpitalu we Wrocławiu lekarze mi powiedzieli: Ale Pani Kasiu, zdaje sobie Pani sprawę z tego, że to jest bardzo drogie leczenie, kosztuje bardzo dużo pieniędzy…

Ile musisz przyjąć dawek?

Dziś jestem już po 6 dawce i czuję się fantastycznie, nie mam żadnych objawów choroby, a wyniki są dobre. Lekarze uważają, że leczenie należy kontynuować tak długo, jak długo będą utrzymywały się dobre efekty. Kadcylę muszę przyjmować co 3 tygodnie. Ale Aniu prawda jest taka, że ja być może będę musiała przyjmować ten lek do końca życia…

Masz na kolejne dawki?   

Zbieramy te pieniążki. Jestem podopieczną fundacji Rak’n’Roll jako Boska Kasia. Mam tam swoje subkonto, na które można wpłacać pieniądze. Za chwilę zacznie się zbieranie 1% i też będę prosiła o wsparcie. Przez myśl nigdy w życiu mi nie przeszło, że zostanę zbieraczką…

Teraz chyba nic innego Cię nie obchodzi? Zrobisz wszystko, żeby wygrać, żeby zebrać te pieniądze. Nie ma rzeczy niemożliwych.

To jest cena za moje zdrowie, za moje życie. Rok mojego życia kosztuje 300 000 złotych. Jak już się to zaczęło, jak koło ruszyło, nie ma odwrotu, ja muszę kontynuować leczenie, chcę je kontynuować. Ale to też jest tak, że ta choroba jest trochę na dystans: ja się w ogóle z nią nie utożsamiam, ona jest, ale jakby jej nie było.

Są momenty, kiedy się boisz? Boisz się, że umrzesz?

Ja chcę żyć, jestem mamą, mam misję do spełnienia. Nie jestem w stanie zostawić moich dzieci… Mój największy strach na dziś to jest to, że moja córka zostanie całkiem sama, a dopiero wchodzi w czas nastoletnich problemów i potrzebuje mnie i mojego wsparcia bardzo mocno. Nie boję się o Jasona, on jest w dobrych rękach taty. A z Sami jesteśmy bardzo zżyte, mamy bardzo silną więź, jestem dla niej najważniejszą kobietą na świecie. Teraz ona wie wszystko, okłamałam ją na początku, nie powiedziałam jej, że mam raka, a dzieci nie można okłamywać. To dla mnie była trudna lekcja życia. Kiedy byłam po pierwszej biopsji, ona mnie pyta: Mamo, czy na raka piersi się umiera? Pyta mnie dziecko, które ma 9 lat! Mówię do niej, że nie, że kiedyś się umierało, ale teraz medycyna tak poszła do przodu…Osoba, której będzie najtrudniej po moim odejściu, to będzie ona. Dlatego też mam w sobie ogromną wolę walki, wolę życia.

Co mówią lekarze?

Ta choroba jest bezobjawowa, a lekarze mówią, że ja rokuję. Na mojej drodze spotkałam kilka takich fighterek jak ja i część z nich odeszła, druga część cieszy się życiem.  Ja uważam, że każdy ma swoją drogę do przejścia. Choroba mnie zatrzymała. Teraz uczę się być z rodziną. Wcześniej cały czas pędziłam, im więcej rzeczy działo się wokół mnie, tym mnie to bardziej nakręcało. Zagłuszałam siebie i swoje emocje. Powiedziałam: stop. Uczę się bycia tu i teraz. Jestem z rodziną. Zmiany zachodzą we mnie, to praca ze sobą i nad sobą, w związku z tym dotykam też trudnych tematów dla mnie i wierzę, że uporam się z tym, a wtedy choroba nie będzie mi już potrzebna.

Co byś chciała i mogła powiedzieć kobietom, które również przechodzą taką drogę jak ty: mają rodziny, dzieci i nowotwór?

Jeśli się poddajesz, przegrałaś. Ja jestem tez bardzo powściągliwa w używaniu słowa walka, bo walkę można łatwo przegrać. Ale można ją też wygrać.

Są jeszcze dogrywki, wiesz? W walkach zawsze są dogrywki. Ja zawsze w dogrywkach wygrywałam.

Może teraz ja to przechodzę? Tej wersji chciałabym się trzymać. Natomiast myślę, że tym wszystkim kobietom mogę powiedzieć, że wszystko zaczyna się i kończy w naszej głowie i emocjach. To tam trzeba to sobie ułożyć i mieć racjonalny, zdrowy do tego stosunek. Choć wiem, że to jest bardzo trudne. Chorobę można przejść i można z niej wyjść, to jest najbardziej pokrzepiające. Wszystkim kobietom, które nachodzi zwątpienie, mówię, że nie można się poddać. Dziś myślę, że – jeżeli ten wywiad pomoże choć jednej chorej lub w przyszłości chorej matce – to już jest bardzo dużo. Bo najlepszym wsparciem, jakie może być, jest osoba, która przeszła przez to samo.

Co jest dla Ciebie najważniejsze na dzień dzisiejszy?

Życie. Wydawało mi się, że przez chorobę pogubiłam się w moich pasjach, ale teraz wiem, że moją pasją jest życie. Jest we mnie ogromna chęć, ja chcę żyć! To jest definitywnie moja pasja. Ja chcę żyć!

TUTAJ możesz pomóc Kasi.

Zdjęcia: Aneta Zamielska