01.10.2018

Sztuki Walki: Karolina Królik

Mama: 4-letniej Kaliny i niespełna 1,5 rocznej Jagody  z krainy T21 – jak mówią o niej wspólnie z mężem, Bartkiem. Jagoda urodziła się z zespołem Downa. Nawet jak Bartkowi miecz i tarcza na chwilę wypadły z rąk, ona walczyła. Oto Karolina Królik – pierwsza „Sztuka walki”.

ANNA LEWANDOWSKA: Karolino, w tym cyklu chcę pokazywać różne mamy, różne historie, różne doświadczenia, różne modele rodzin, również różne problemy. Tym, co łączy Was, wszystkie Sztuki walki jest uśmiech i pozytywna energia, które są ogromnym wsparciem i inspiracją dla innych kobiet, innych mam. Dla mnie nasze spotkanie jest podwójnie ważne i wzruszające, bo – jako Prezes Olimpiad Specjalnych –  jestem blisko z dziećmi z zespołem Downa. Obcuję z nimi, bawię się, pracuję. Cieszę się i dziękuję, że jesteście całą rodziną, że mogę poznać Jagodę. Jak tylko ją zobaczyłam, poczułam od niej taaakie ciepło… Fajnie, że jest z nami.

Zacznijmy od kwestii fundamentalnej: czym dla Ciebie jest macierzyństwo?

KAROLINA KRÓLIK: Macierzyństwo zawsze było czymś, czego bardzo pragnęłam, naturalne dla mnie było to, że kiedyś mamą się stanę. Obie córki są planowane i chciane, są wynikiem miłości. Macierzyństwo w pierwszym przypadku było dla mnie skokiem na głęboką wodę. Ja nigdy wcześniej nie miałam kontaktu z maluszkami, nie miałam takiej suchej zaprawy. Jak urodziła się moja pierworodna córka, która była klasycznym high need baby, dała nam nieźle w kość. Było trudno na początku, jej temperament był dość żywotny…

Temperament to fajna rzecz. Mówi się, że temperamentne osoby odnoszą największe sukcesy w życiu.

Tak mnie pocieszano! Zobaczysz, że ona będzie wiedziała, czego chce. I to jest prawda.

Miałaś takie momenty, że płakałaś, miałaś ochotę wyjść, trzasnąć drzwiami? Mówiłaś sobie: Walczę, walczę, ale to jest już dla mnie za dużo?

Były takie momenty. Naprawdę…

I to jest normalne, prawda? Też przez to przechodziłam: chciało mi się płakać, kiedy przyszła choroba, przeziębienie, a ja byłam sama z córeczką. Dostałam kiedyś bardzo fajną radę: żeby nigdy nie przepraszać za swoje dziecko, zaakceptować wszystko, co się wokół dzieje. Jak zrozumiemy, że każde dziecko ma inny, odrębny charakter, wtedy nam też będzie łatwiej.

Coś w tym jest. Za tym kryje się też lęk przed oceną. Porównania to jest coś, z czego my kobiety, matki musimy się wyzwolić. Jest tak, jak mówisz: trzeba sobie odpuszczać i zaakceptować dziecko takim, jakie jest. I jeszcze: zaakceptować siebie jako matkę.

Są też momenty, kiedy zaczynają się wyrzuty sumienia. Miałaś je? Wiele mam je ma, kiedy chce coś zrobić dla siebie i musi zostawić dziecko.

Miałam, oczywiście. Jak dziecko Ci dużo płacze, to masz takie poczucie: Czy coś jest ze mną nie tak? Co się dzieje? Nie umiem uspokoić własnego dziecka. Tak naprawdę nikt nie potrafił. Ale znalazłam na nią swoje sposoby. Nawiązała się między nami silna relacja, bardzo bliskościowa.

Jakie emocje towarzyszyły drugiej ciąży?

Strasznie się cieszyłam, bardzo tego chcieliśmy! W 12. tygodniu pojechaliśmy całą rodziną do lekarza na USG.W pewnym momencie Bartek z Kaliną wyszli z gabinetu, bo moja córka chciała iść do toalety i wtedy lekarka powiedziała mi, że widzi jakąś nieprawidłowość. Czułam jej podenerwowanie, byłam tam sama… W końcu powiedziała delikatnie, że tutaj jest powiększona przezierność karkowa – taki pierwszy marker, który może wskazywać na zespół Downa – i że ona proponuje badania prenatalne. Najpierw był szok, a potem miałam jakiś taki dziwny spokój w sobie… Taki, jaki miałam przy pierwszej ciąży: że pewnie wszystko i tak będzie dobrze, ale jeśli nie, to też będzie dobrze, jakoś to będzie.

Mieliście w rodzinie dzieci z zespołem Downa?

Nie, nie mieliśmy żadnych wad genetycznych. Ale genetyka inaczej trochę działa. Dzięki różnym badaniom możemy sobie teraz sprawdzić, jakie mamy prawdopodobieństwa. Geny nas nie determinują, ale jak wiesz, jakie masz mutacje genów itd., to możesz – poprzez dietę, poprzez sport, lifestyle – ukierunkować swoje życie, swój organizm, możesz przygotować się do ciąży i to jest bardzo ważne: żeby zrobić sobie badania, posprawdzać poziomy najważniejszych witamin, nie tylko matka, ojciec również. Paradoksalnie dziś częściej młode kobiety rodzą dzieci z zespołem Downa, nie starsze matki. Bo te ostatnie przygotowują się bardziej do ciąży.

Zrobiliście badania prenatalne. Co się działo dalej?

Zrobiliśmy nieinwazyjne badania. Mój mąż sam pojechał po wyniki, ja zostałam z córką w domu, miała jakąś infekcję. Siedziałam jak na szpilkach. Zadzwonił do mnie, jak tylko je odebrał i powiedział, że wyniki wyszły źle, że ryzyko jest bardzo wysokie i … że to dziewczynka. To był moment graniczny. Zaczęłam bardzo płakać. To był szloch rozpaczy. Nawet jak człowiek sobie poukłada w głowie różne rzeczy, to często nie jest gotowy na emocje, one w takich momentach puszczają. Moja córka mnie wtedy pocieszała. Nie pytała dlaczego płaczę, tylko mówiła: Mamusiu, nie płacz. I przytulała mnie. Jak wrócił mój mąż, zaczęliśmy bardzo trudne rozmowy, jak to będzie.

Nie mieliście żadnych wątpliwości?

Nie miałam żadnych, dla mnie dziecko w moim brzuchu, jest już moim dzieckiem. Wiedziałam, że chcę urodzić. Bałam się tylko, nie wiedziałam, jak sobie poradzę. Ale…wiele rodziców o chorobach swoich dzieci dowiaduje się dopiero po porodzie, ja wiedziałam wcześniej.

Mogłaś się przygotować. Lekarze zapewnili Wam opiekę, wiedzę?

Lekarze niewiele na ten temat wiedzą, najczęściej sugerują badania prenatalne, a potem udanie się do genetyka i przedstawiają opcje, które są zgodne z naszym polskim prawem, czyli: albo zachowanie ciąży, albo tzw. terminację. Nam wprost nikt tego nie powiedział, nawet nie zasugerował, bo chyba widzieli, ze mamy inne spojrzenie na sprawę. Są miejsca, gdzie można szukać pomocy, ja sama zaczęłam się interesować, czytać. Odezwała się do mnie mama , która ma synka z zespołem Downa, ona mnie przez to przeprowadziła, powiedziała, gdzie mam się udać, jakie badania wykonać i zabrała mnie we wspaniałe miejsce: do przychodni przy ul. Agatowej. To miejsce, gdzie przyjeżdżają rodzice dzieci z wadami wrodzonymi z całej Polski. Tam nas uspokojono.

Pierwsze uczucie, jak zobaczyłaś Jagódkę?

Rodziłam naturalnie, bez znieczulenia, w wodzie. Wody mi nie odeszły, więc Jagoda urodziła się w czepku, czyli w worku owodniowym, jest więc dzieckiem szczęścia. Urodziła się 7.07.2017 r. Same siódemki – boska liczba.

Ojej, jak fajnie.

Tak. I od razu skradła serca wszystkich. Jak się rodzi dziecko, instynkt rodzi się z nim. Było 2-godzinne kangurowanie, od razu kontakt, karmienie piersią. Ten pierwszy moment był magiczny: ona była taka malutka, kruchutka i śliczna, że ciężko było się z miejsca nie zakochać. Ale jest też coś takiego, że te emocje są trochę inne. Przy zdrowym dziecku zakładasz, że jakoś sobie poradzi, przy dziecku ze specjalnymi potrzebami – masz tak, że chcesz je obronić przed całym światem. Ja od dziecka byłam obrońcą słabszych, klasowym adwokatem.

Czyli sztuka walki, idealnie!

Myślę, że mój mąż miał trudniejsze emocje, chociaż był też wzruszony.

Pojawił się strach? Izolacja? Dałaś mu chwilę na poradzenie sobie z tymi emocjami?

Było mu trudniej, mężczyznom w ogóle jest trudniej, my mamy z dzieckiem więź od środka, od początku. Dla nich to jest abstrakcja, dopóki nie kopnie, dopóki dziecka nie zobaczą. My do końca nie mieliśmy pewności, czy Jagoda będzie miała zespół Downa, czy nie. Jakiś cień nadziei był. On uzbroił się w tym całym procesie, żeby jakoś funkcjonować. Myślę więc, że jemu wtedy nadzieja umarła, miecz i tarcza wypadły z rąk, musiał przyjąć to po raz drugi. Ja miałam pokój przez całą ciążę.

Jesteś wierząca?

Tak. To był pokój z góry. Jak się inwestuje w relacje z Bogiem, czasami na co dzień, w błahych sprawach nie zawsze można to czuć, ale w momentach kryzysowych przychodzi coś takiego, że wiesz, że jesteś zaopiekowana, nie boisz się niczego.  Ja czułam się bezpiecznie, tzn. jakieś lęki były, ale prozaiczne.

Też jestem osobą wierzącą i wiem, jak to dużo daje. Karolino, każda mama ma jakieś przełomowe momenty: jest ciężko, ale walczy dalej. U Ciebie: Kalina, która była dzieckiem wymagającym, potem Jagoda, która potrzebuje specjalnej opieki i na koniec Twój mąż, który miał problemy zdrowotne na krótko po urodzeniu się drugiej córeczki. Ty w tym wszystkim nie tracisz pogody ducha, przyszłaś do mnie z uśmiechem.

Tak. Bo jestem szczęśliwa!

Walczysz z trudnościami i jesteś szczęśliwa. Te przejścia jeszcze bardziej Was spoiły?

To były mocne doświadczenia, które mogą przygnieść albo wzmocnić. Kiedy dowiedziałam się, co się dzieje z Bartkiem – mój mąż miał coś na kształt wylewu – dopiero wyszliśmy z pierwszego szoku, ułożyliśmy sobie życie na nowo po diagnozie Jagody, ona miała pół roku. I nagle to. Miałam takie poczucie: Co jeszcze? O co tu chodzi? Trochę nie nadążam… Ze wszystkiego można wyciągnąć jakąś lekcję, zastanawiałam się: Do czego to wszystko prowadzi? Co ma naszej rodzinie pokazać? Czy my to w ogóle przetrwamy? To był moment, kiedy było zagrożenie życia mojego męża, bardzo trudny moment, takie wstrzymanie oddechu. Myślałam o tym, co się stanie, jak zostanę sama z dziewczynkami, jak ja sobie poradzę. To było przerażające. Ale z drugiej strony włączył mi się jakiś taki instynkt samozachowawczy: Będę musiała ułożyć to, to i to. Ze stresu i niewiadomej uruchomił się we mnie opiekun, matka, która musi chronić swoje dzieci, rodzinę nawet w sytuacji, kiedy traci najważniejszego jej członka.

Jagoda jest „tatusiowa”?

Tak, choć „mamusiowa” też. Ona jest ze mną bardzo zżyta, dlatego, że Bartek jest muzykiem i często wyjeżdża. Ale jak wraca, to już tylko: tatuś, zresztą u Was pewnie jest podobnie.

Zdecydowanie! Widzisz różnicę między swoimi córkami?

W ogóle nie. Na razie Jagoda super się rozwija, tak, jak dzieci w jej wieku. Oczywiście jest mniejsza, bierze suplementy, regulujemy tarczycę, bo mamy z nią problem, rehabilitujemy, robimy, co należy, ale żyjemy normalnie. Paradoksalnie ja mam z nią łatwiej niż ze starszą córką, przynajmniej na tym etapie. Bałam się dodatkowych chorób, które często towarzyszą zespołowi Downa…Jagoda ich nie ma. Zdaję sobie sprawę z tego, że w tej kwestii jesteśmy szczęściarzami.

Fajnie, bo szukasz pozytywów w tym wszystkim.

Tak! Bo ona super sobie z nami żyje, a my super sobie żyjemy z nią. Oczywiście ja nie chcę, żeby to brzmiało za słodko, bo to cały czas jest wada genetyczna, z którą mogą wiązać się w przyszłości różne problemy. Mogą pojawić się różne przeciwności losu, może być tak, że będziemy się zmagać z rzeczami, które będą dla danego wieku problematyczne. Dodatkowo w Polsce najtrudniejszy temat to dorosłość osób niepełnosprawnych.

Chciałabyś, żeby Jagoda uprawiała sport, żeby była aktywna?

Sport to jest najlepsze, co można zrobić dla takich dzieci. One mają obniżone napięcie mięśniowe, które trzeba je cały czas stymulować. Bo jak jest obniżone napięcie, to gorzej też rozwija się mózg. Chciałabym, żeby Jagoda była aktywna, tym bardziej, że ona ma predyspozycje, bardzo też lubi tańczyć.

Dzieci z zespołem Downa wielu rzeczy uczą dorosłych. Ona będzie też pewnie Waszą nauczycielką.

Oczywiście. Ona jest malutka i to wszystko jest przed nami, ale już teraz daje nam tyle radości, że trudno powstrzymać nam się od uśmiechu, jak o niej myślimy. Kiedy ktoś ze znajomych ma doła, zapraszamy do nas, bierze ją sobie na ręce i od razu mu lepiej. My się śmiejemy, że to jest „Jagodoterapia”:

Piękne!

Ktoś mądry powinien stworzyć ośrodek, gdzie osoby z zespołem Downa będą terapeutami tych, którzy są zmęczeni showbiznesem, pieniędzmi, karierą, nie widzą sensu. Osoby z zespołem Downa powinny organizować im czas i pokazywać, jak się cieszyć życiem.

To jest bardzo dobry pomysł! Karolino, Ty pracujesz ?

Dopiero zaczynam wracać i aktywizować się zawodowo. Przez wiele lat pracowałam jako stylistka, później zajmowałam się PR-em modowym, potem miałam swoją markę ubraniową. Kiedy moja firma się rozwijała, zaszłam w ciążę i myślałam sobie: Ja wszystko pogodzę, dam radę. Ponieważ to była młoda marka i młoda firma, jednak się rozłożyłam, nie byłam w stanie tego zgrać. To był moment, kiedy i dziecko, i firma potrzebowały mojego czasu. Firma też była dzieckiem. Zawiesiłam więc działalność, może do tego wrócę. Zaczynam powolutku, nieśmiało o tym myśleć, żeby zawalczyć o siebie. Czuję, że już naprawdę dużo z siebie dałam, teraz chcę troszkę zająć się sobą. Zobaczymy, czy uda się pogodzić pracę z wychowywaniem dzieci.

Ty jesteś super przykładem tego, że walczysz i mimo trudności jesteś pozytywna, chcesz rozwijać siebie. Jesteś niesamowicie mądrą mamą, jestem pod mega wrażeniem, jak Ciebie słucham. Masz jakieś przesłanie dla mam, które spodziewają się dziecka z zespołem Downa, żeby podobnie jak Ty były sztukami walki?

To, co bym chciała powiedzieć takim mamom to to, że strach ma wielkie oczy, że zespół Downa to nie jest koniec świata, że rodziny takich dzieci naprawdę zachowują normalność. Miłość i wiedza zabijają lęk. Najpierw musimy się dowiedzieć, czym jest zespół Downa, strasznie dużo mitów narosło wokół tego tematu. Są instytucje, fora takich matek, jest strona zakątek 21 (zakatek21.pl). Warto poszukać wsparcia psychologa albo księdza, jeżeli ktoś jest wierzący. Mi też pomogła rodzina takiego dziecka, pojechałam do mamy trójki dzieci, w tym synka z zespołem Downa, żeby zobaczyć, jak funkcjonują. Poznałam to dziecko, wzięłam na ręce – Rafałek, pozdrawiam! – i zobaczyłam, jak cudownie funkcjonują. On skradł nasze serca, władował nam się na kolana, zaczął przytulać, wytrącił nam wszystkie argumenty lękowe z rąk. Jak przyswoimy wiedzę i jak jest miłość, rodzina, to super! Miłość tego dziecka do rodziców i miłość dla tego dziecka na pewno wiele wynagradzają i pozwalają wiele znieść.

Planujecie jeszcze dzieci, nie wystraszyliście się?

Mąż mnie namawia. Ale chwilkę przerwy chcemy sobie zrobić i podejdziemy jeszcze raz do tematu.

W takim razie ja też Cię namawiam, bo jesteś cudowną mamą.

 

Zdjęcia: Aneta Zamielska