25.07.2018

Na autyzm trzeba patrzeć sercem, bo oczy mogą przegapić coś ważnego

Wielokrotnie była oceniana jako matka, a autyzm jej córki zweryfikował grono jej przyjaciół. Zmienił jej codzienne życie, dom i postrzeganie świata. Ale to integralna część jej córki – „Antonia jest taka jaka miała być”.

Kiedy Tosia przyszła na świat, Marta Siejakowska dokładnie śledziła rozwój swojej córeczki. Sprawdzała poszczególne etapy i analizowała skoki rozwojowe. Tosia rozwijała się książkowo. Jednak w wieku kilkunastu miesięcy nadal nie mówiła „mama” – słowa, na które Marta tak bardzo czekała. Nie reagowała też na swoje imię. Dziewczynka często się kręciła, a swoje zabawki ustawiała w prostej linii. Zamiast jeździć na małym samochodziku, bawiła się jego kółkami, a znajomi jej rodziców mówili na nią „samosia”. Marta obserwowała córeczkę i ze strachem szukała odpowiedzi. Sama znalazła stronę fundacji, która posiada wstępny test, nakierowujący rodziców na dalsze badania. Po wykonaniu testu przeczytała: „dziecko ma dużo objawów ze spektrum, proszę udać się do pediatry”. Jej przeczucie się sprawdziło. Dzisiaj mówi: „Łzy same poleciały, moja rozpacz była ogromna. Całą noc przepłakałam, szukając informacji na temat tego zaburzenia”. Po prawie dwóch latach po tym wydarzeniu, w kwietniu 2017, roku Tosia została oficjalnie uznana za dziecko ze spektrum autyzmu.
W ciągu tego czasu rodzice i Tosia odwiedzili mnóstwo specjalistów, zrobili różnorodne badania, Marta nie przespała wielu nocy. Kiedy przyszedł dzień, w którym miała usłyszeć diagnozę, była spokojna. Ona i jej partner już od dawna wiedzieli, że nie może być inaczej. „Odczulam ulgę. Ta mała iskierka nadziei, że to może jednak coś innego, mogła już powoli zgasnąć. Jak się jednak okazało, diagnoza to był dopiero początek”.

Autyzm jest nieuleczalny. To złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania układu nerwowego, które utrzymuje się do końca życia. Często niesie ze sobą dodatkowe obciążenia, takie jak zaburzenia integracji sensorycznej, padaczka czy wybiórczość pokarmowa. Jest wykrywany u coraz większej liczby dzieci. Jego przyczyny nie są do końca znane. Może mieć podłoże genetyczne.

Marta wie dzisiaj o autyzmie bardzo dużo. Żyje z nim na co dzień i umie już go oswoić. Musiała odnaleźć w sobie nieskończone pokłady cierpliwości i zrozumienia dla pewnych zachowań córki. Zamiast się denerwować, stara się znaleźć powód jej różnych, czasem gwałtownych, reakcji. Znalazła też w sobie odwagę, by w końcu o autyzmie mówić. „Autyzm to zupełnie inny sposób odbierania świata. Nasze otoczenie dla autysty niesie ze sobą za dużo bodźców. Dlatego świat ludzi neurotypowych, czyli nas, musi wyjść naprzeciw autyzmowi. Powinniśmy stwarzać warunki dla spokojnego życia i możliwości pracy dla autystów”.

Gdy Marta zaczęła mówić o swoich podejrzeniach w stosunku do Tosi, wiele razy usłyszała, że za dużo wymaga od swojego dziecka, bo przecież dzieci znajomych też przejawiały pewne opóźnienia w rozwoju. Wina za wszelkie nieprawidłowości była przypisywana jej, matce. Na szczęście najbliższe i najważniejsze dla niej osoby szanowały jej zdanie i ją wspierały, mimo że wiele z nich musiało się najpierw dowiedzieć, czym w ogóle jest autyzm. „Ta zmiana w naszym życiu zweryfikowała wiele naszych znajomości” – mówi dzisiaj Marta.

Antonia wychowuje się w Wielkiej Brytanii, w której – jak twierdzi Marta – obowiązuje zasada podania wędki a nie ryby, jeśli chodzi o pomoc dzieciom autystycznym, a za najważniejszych terapeutów uznaje się rodziców. Pracę z dzieckiem należy zacząć jak najszybciej i w Anglii każde zdiagnozowane dziecko z potrzebami specjalnymi otrzymuje pakiet spotkań ze specjalistami, takimi jak logopeda, psycholog, pediatra czy terapeuta zajęciowy. Te spotkania odbywają się zarówno w domu, jak i w szkole. Specjalista ustala sposoby pracy z dzieckiem i cele, a szkoła oraz rodzice w domu kontynuują jego pracę. Co parę miesięcy odbywa się kolejne spotkanie mające na celu sprawdzanie postępów i wprowadzenie ewentualnych zmian. Można oczywiście podjąć terapię prywatną, trzeba się jednak liczyć z jej ogromnymi kosztami.

„Autyzm jest z nami codziennie. Nie da się go nie zauważyć. Przejawia się w braku odpowiedzi na pytanie, włączonych lampach w całym domu czy zmianie bluzki za każdym razem, gdy chociaż trochę się zamoczy. Antosia nie zawsze chce wyjść z domu. Często musimy modyfikować nasze plany i dostosować się do jej aktualnego nastroju”.

Autyzm córki zmienił codzienne życie Marty i jej partnera i wprowadził w ich domu nowe zasady. W pomieszczeniu, w którym przebywa Antonia musi być zawsze zapalone światło, niezależnie od pory dnia. Telewizor może być włączony tylko i wyłącznie bez dźwięku, a drzwi do pomieszczenia, w którym jest Tosia muszą być zamknięte. Zawsze jedno z rodziców musi być przy córce, ponieważ Antonia bardzo często wspina się na meble czy parapet. Na kanapie, łóżku czy krześle nie może leżeć nic poza pościelą, kocem lub poduszkami Tosi. Jeśli znajdzie się tam inna rzecz, dziewczynka zrzuca ją na podłogę. Ale to właśnie w domu Antonia czuje się najpewniej i najbezpieczniej. Na zewnątrz tymczasem sytuacja komplikuje się z racji mniej znanej przestrzeni i większej ilości bodźców. Tosia bardzo często nie potrafi ocenić, co jest dla niej niebezpieczne. „Musimy być czujni i gotowi, bo nagły niespodziewany dźwięk, światło lub hałas sprawi, że córka zacznie uciekać, nie patrząc, dokąd biegnie”. Kiedy jeżdżą razem na zakupy, odwiedzają mniejsze sklepy. W Wielkiej Brytanii coraz więcej supermarketów wprowadza tzw. quiet hours, właśnie z myślą o ludziach z autyzmem. Nie ma wtedy muzyki, światło jest przygaszone, a personel pomaga podczas zakupów.

W odpowiedzi na moje pytanie o życie z autystycznym dzieckiem Marta podsumowuje: „Bycie rodzicem autystycznego dziecka jest wymagającym typem rodzicielstwa. Często musimy niczym detektyw dochodzić, dlaczego córka zachowała się tak, a nie inaczej, co się wydarzyło, że jest smutna czy rozdrażniona. Trzeba pamiętać, że uzyskanie odpowiedzi od Tosi jest często bardzo trudne. Ważne jest także uczenie Tosi samodzielności. Czasami jest to trudniejsze dla nas, rodziców, niż dla córki”.

A jaką dziewczynką jest Tosia? Radosną, pełną energii i odważną, bo często sama próbuje przekraczać swoje lęki i granice. Jest bardzo ciekawa świata i uwielbia się przytulać. Poza tym ma ogromna wyobraźnię. Bardzo lubi pingwiny, słonie i wieloryby. Zna wszystkie odmiany tych ostatnich. Uwielbia książki, chętnie ogląda ilustracje i lubi słuchać, kiedy rodzice jej czytają. Bardzo lubi też rysować. Kiedy rysuje jakąś postać, stara się odwzorować ją najdokładniej jak potrafi. „Pewnego razu, rysując ulubionego Pingwina Pororo siedzącego na krześle, narysowała tę samą scenę z różnych perspektyw. Byłam pod ogromnym wrażeniem” – opowiada Marta.

Codzienność Antonii w Wielkiej Brytanii

Tosia rozpoczęła naukę w angielskim przedszkolu w wieku trzech lat. Dostała tam opiekę 1:1. Teraz Antonia jest już w zerówce. Powinna chodzić na zajęcia na 6 godzin, ale ze względu na liczna klasę i zmęczenie przez większość roku szkolnego chodziła na 3 i 4 godziny. Jej rodzice starają się obecnie o plan edukacyjny, który zapewni jej sfinansowanie wszelkich potrzebnych terapii, asystenta, a w przyszłości może także szkoły specjalnej. Jest to jednak bardzo długi i skomplikowany proces, w którym uczestniczy wielu specjalistów. W przypadku braku zgody, Marta i jej parter będą odwoływać się do odpowiedniego sądu.

Dzieci z klasy Tosi są bardzo opiekuńcze w stosunku do dziewczynki. Zawsze się z nią witają i chcą odprowadzić ją do klasy. Antonia jest lubiana w klasie i często zapraszana na urodziny. Niestety nie zawsze jest w stanie na nie pójść ze względu na głośna muzykę czy światła, a z powodu za dużej ilości bodźców staje się agresywna. Wtedy dzieci traktują ją z rezerwą.

W szkole każdy z najmłodszej grupy ma swojego opiekuna z najstarszej klasy. Tosia uwielbia swoją „buddy” Scarlett i to właśnie ze starszymi dziećmi nawiązuje najlepszy kontakt. Do szkoły chodzi zresztą bardzo chętnie. A po zajęciach najczęściej jest czas na zabawę, latem głównie na świeżym powietrzu. Marta wplata w zabawę kilkuminutowe elementy terapii lub naukę pisania. W weekendy jeździ z córką na basen lub do małpich gajów, które Tosia uwielbia. Każdy dzień ma swoja rutynę, dzięki której dziewczynka czuje się spokojna i bezpieczna, a o ewentualnych zmianach w planie dnia Marta zawsze ją wcześniej informuje.

„Czasem spotykam się z oceniającymi spojrzeniami w sklepie, kiedy Tosia macha rękami, piszczy lub kiedy się czegoś wystraszy i wpada w rozpacz. Jednak gdy ludzie już wiedzą, że Tosia ma autyzm starają się to zrozumieć i nie oceniać”.

Kiedy pytam Martę o trudne momenty, odpowiada, że przychodzą chwile, w których zastanawia się wspólnie z partnerem, dlaczego właśnie ich to spotkało. Wtedy patrzy na Antosię i rozumie, że tak miało być. Dochodzi do niej, że Tosia jest najcudowniejszym dzieckiem właśnie taka jaka jest. Mówi też o lęku, który zawsze jest w niej obecny. Martwi się, czy nikt Tosi nie dokucza, czy córka potrafi komuś w szkole powiedzieć, jeśli coś ją boli. Myśli też o przyszłości, tej, w której Tosia zostanie sama, bez wspierających rodziców u boku. Nie chce jednak pozwolić, by strach ją paraliżował i koncentruje się na małych krokach ku lepszej przyszłości. Wierzy, że Antosia wyrośnie na samodzielną i szczęśliwą kobietę, która będzie miała wokół siebie prawdziwych przyjaciół i będzie w stanie pracować.
Marta docenia również wsparcie w najbliższych. Gdy potrzebuje dobrych słów, zawsze może liczyć na swoją siostrę. U niej zawsze znajduje pocieszenie. Bardzo często zagląda też na fora rodziców dzieci autystycznych. Tam nikt nie ocenia, każdy stara się pomóc.
Zdaniem Marty droga do akceptacji autyzmu jest trudna, jednak przychodzi taki moment, że nie ma się już siły negować jego obecności. Traktuje się go jako integralną część własnego dziecka, które przecież dorasta i się zmienia. „To, co kiedyś było problemem, nagle już nim nie jest. Autyzm dorasta razem z dzieckiem, dlatego zawsze trzeba patrzeć z nadzieją w przyszłość” – dodaje mama Tosi.

Marta jest najważniejszą osobą dla Antonii. Dosłownie i w przenośni rozumie ją bez słów. Kiedy mamy nie ma w domu, Tosia często o nią pyta i woli być w swoim pokoju sama niż z kimś innym. A Marta dzięki córce poznała inny sposób odbierania świata. Stała się wrażliwsza na historie innych ludzi i bardziej wyczulona na dyskryminację. „Dzięki Antonii staram się zrozumieć, już nie oceniać”.

Zdjęcia: Marta Sieja(archiwum prywatne)