25.06.2018

Aurelka – dziecko wyjątkowe

Kiedy Aleksandrze Kowalczyk, mamie rocznej Aurelii, wysłałam pytania dotyczące jej macierzyństwa i wychowywania dziecka z Zespołem Downa, odpisała mi od razu: „Pierwsze łzy już poleciały”. Udzielenie na nie odpowiedzi kosztowało ją wiele emocji, bo wymagało powrotu do szoku, jaki przeżyła jako świeżo upieczona mama. Jednak w naszej rozmowie z jej ust nie pada słowo „choroba”. Dla Oli jej dziecko jest „wyjątkowe”.

Ciąża Oli przebiegała bez komplikacji, a badania nie wykazywały żadnej wady. Jako stosunkowo młoda pierworódka nie była nawet w grupie ryzyka, więc nie robiła dodatkowych badań. Dzisiaj mówi, że to dobrze, że o niczym nie wiedziała, bo dzięki temu mogła w pełni cieszyć się ciążą. Brak tej wiedzy wyszedł na dobre jej, jej partnerowi i ich córce. A gdyby jednak wiedziała? „Na pewno nie usunęłabym ciąży, to jest oczywiste. Ale nie jestem pewna, jak zareagowałby mój organizm pod wpływem silnych emocji związanych z taką wiadomością”.

Kilkanaście godzin po porodzie do Oli i jej partnera przyszedł lekarz pediatra i powiedział, że dostrzega u Aurelii cechy fenotypowe Zespołu Downa, czyli skośne oczka, obniżone napięcie mięśniowe i pojedynczą bruzdę na dłoni. Do tego dochodziła jeszcze bradykardia, czyli zaburzenia rytmu serca. Młodzi rodzice nie wiedzieli, która z tych wiadomości jet gorsza. Na szczęście wada serca została dość szybko wykluczona i pomyśleli, że podejrzenie Zespołu Downa jest również jakąś pomyłką i nieporozumieniem. Byli pełni optymizmu i nawzajem utwierdzali się w przekonaniu, że to niemożliwe, nie w ich wieku. Usłyszeli jednak, że ich córeczka urodziła się z wadą genetyczną, jaką jest Zespół Downa, a badania genetyczne, które mieli otrzymać za 6 tygodni miały być tylko formalnością. Na pytanie, jaka jest szansa, że lekarze się mylą, a występujące cechy nic nie znaczą, usłyszeli wyrok: „Szanse są zerowe”. Ola nie pamięta dalszych słów ordynatora…

„Zapłakana podpisywałam zgody na leczenie córki. Nie mogłam, nie umiałam i nawet nie chciałam się uspokoić. Żal był tak duży, że myślałam, że pęknie mi serce. A było jeszcze gorzej, kiedy zobaczyłam Aurelię w inkubatorze. Była taka drobna, a wokół niej było mnóstwo kabli i urządzeń monitorujących pracę jej serduszka. I te sine miejsca po ukłuciach… Powinniśmy ją byli teraz przytulać i cieszyć się, że jesteśmy razem, a spotkało nas coś takiego…”

Czuła ogromny żal, czuła się oszukana. Nie rozumiała, jak mogło się to przytrafić właśnie im, ich córeczce. Przez całą ciąże słyszała, że wszystko jest dobrze i dziecko rozwija się prawidłowo. Zalewała się łzami i powtarzała sobie, że nie da rady. Dla niej to był koniec świata. Wtedy bez żadnej wiedzy tak właśnie uważała. Przez chwilę zastanawiała się nawet, czy będzie potrafiła pokochać swoje dziecko. „Wiedziałam, że kocham ją od zawsze, ale w takich chwilach i pod wpływem takich emocji przychodzą różne rzeczy do głowy”. Ten dzień był jednym z najgorszych w jej życiu.

Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu, dokładnie w Dzień Matki, Ola dostała najlepszy prezent i mogła zabrać Aurelkę do domu. Szpital opuszczała ze skierowaniami do wielu specjalistów, z którymi musiała zostać skonsultowana jej córeczka. Drogę do domu odbyli w ciszy. Na miejscu czekała na nich cała rodzina i ten moment złamał Olę całkowicie: „Nie chciałam wejść do domu. Cofnęłam się i powiedziałam do mojego partnera, że nie dam rady spojrzeć im w oczy. Nie wiem czego się bałam – odrzucenia, obarczenia mnie winą, a może po prostu tego, że widząc ich współczucie i żal nie będę mogła się podnieść”.

Tak jak się spodziewała, było dużo łez, ale przede wszystkim wiele słów wsparcia. Mama Aurelii wspomina ten wieczór ze łzami w oczach, a jednocześnie z uśmiechem. Była pewna, że całą noc przepłacze, jednak jej najbliżsi mieli inny plan. Siedzieli wszyscy razem i toczyli rozmowy. Ola jest im wdzięczna za wsparcie i za to, że wtedy po prostu przy nich byli. Dzisiaj ma pewność, że może na nich zawsze liczyć. A najważniejsze dla niej jest to, że akceptują i kochają jej córeczkę taką jaka jest.

Aurelia nie ma żadnej wady towarzyszącej ZD, w związku z czym kontrole u kardiologa, okulisty i laryngologa odbywają się co kilka miesięcy. Dziewczynka jest jednak pod stałą kontrolą pediatry i regularnie jeździ do endokrynologa oraz neurologa. Bardzo ważna jest również rehabilitacja, którą zaczęła około trzeciego miesiąca życia. Poza tym jest jeszcze pod kontrolą logopedy i bierze udział w zabawach i terapiach dostosowanych do jej wieku. Tym sposobem tygodniowy grafik młodej rodziny całkowicie się zapełnił. Ola jest bardzo zaangażowana we wszystkie aktywności swojej córeczki i wspomaganie jej rozwoju jest dla niej priorytetem. „Myślę, że czas odgrywa tutaj bardzo ważną role i w miarę możliwości należy zacząć działać jak najszybciej. Oczywiste jest, że ZD to wada genetyczna i niestety nie ma na to lekarstwa. Jednak w tych czasach mamy ogromne możliwości, aby wspierać rozwój naszej córki, a tym samym postarać się, aby w przyszłości mogła być samodzielna.”

W rozmowach z innymi mama Aurelii nigdy nie ukrywała, że jej córeczka urodziła się z Zespołem Downa. I nigdy nie spotkała się z negatywną reakcją. Najczęściej widziała zdziwienie i słyszała, że po Aurelii choroby nie widać. Tym bardziej, że Aurelka jest bardzo pogodnym dzieckiem. Bardzo ciekawi ją otaczający świat, czasem jest wręcz zafascynowana nowymi przedmiotami i zjawiskami. „To uparte i bardzo silne dziecko, ale przede wszystkim kochające i urocze. Lubi się przytulać i być w centrum uwagi, inaczej się złości albo zaczyna zaczepiać, żeby zwrócić na siebie uwagę. Bardzo lubi dzieci i kontakt z nimi. Jest bardzo odważną i mądrą dziewczynką. Jest po prostu WYJĄTKOWA!”

W opiece nad córeczką Oli pomaga jej partner, a także babcia i ciocia Aurelii. Codziennie spędzają kilka godzin na różnych zajęciach i dojazdach. Chcą jednak, aby dziewczynka miała normalne dzieciństwo, dlatego też pozwalają jej na beztroską zabawę. Na moje pytanie o wyobrażenie przyszłości córeczki Ola odpowiada tylko jednym zdaniem: „Widzę szczęśliwą Aurelkę pośród swoich rówieśników”. A w najbliższej przyszłości w planie jest przedszkole integracyjne, a później szkoła, żeby Aurelkę “ciągnąć do góry, a nie w dół”. Mimo, że Ola się boi: „Serce by mi pękło, gdyby córka przyszła do mnie i powiedziała, że dzieci nie chcą się z nią bawić, dokuczają jej, wyzywają. I najgorsze jest to, że nie mam i nie będę miała na to wpływu i nie będę w stanie temu zapobiec. Na pewno nie pozwolimy jej skrzywdzić i będziemy się starać ze wszystkich sił, aby uświadomić Aurelii i osobom w jej otoczeniu, że nie jest od nich gorsza, tylko że jest po prostu WYJĄTKOWA i że zasługuje na wszystko, co najlepsze”.

Codzienna rutyna Oli kręci się wokół choroby córeczki, jednak nie odczuwa jej jako ciężaru. Stara się myśleć, że to po prostu się stało.  Ona i tata Aurelii pogodzili się z tym i działają każdego dnia. Walczą dla córeczki i dzięki niej. Jeszcze rok temu Ola była pewna, że szczęście się dla nich skończyło. Że nie dadzą rady zająć się dzieckiem z ZD, nie będą potrafili stworzyć córce warunków i perspektyw na lepsze życie. Dzisiaj dają radę. „I całkiem dobrze nam to idzie” – dodaje. Aurelia nadała nowy sens ich życiu, zbliżyła do siebie całą rodzinę. Pokazała, że mimo trudności, jakie los postawił na jej drodze, jest w stanie walczyć i może wygrywać. Bo każdy jej postęp to jej i ich wygrana – to MAŁY wielki krok do lepszej przyszłości i samodzielności.

Różnica w rozwoju między Aurelką a jej zdrowymi rówieśnikami jest widoczna i Oli zdarza się porównywać córeczkę do innych dzieci. Zdaje sobie sprawę, że tak już będzie zawsze. Stara się jednak nie obracać tego porównania w negatywne myśli. Nie czuje, że jej dziecko jest gorsze. Tłumaczy sobie, że jej córeczka musi po prostu włożyć więcej pracy w różne aktywności, żeby być taka jak rówieśnicy. Kiedy pytam Olę o to, czy do choroby dziecka można się przyzwyczaić, odpowiada twierdząco, ale ponownie używa słowa „wyjątkowość”.

W trudnych momentach Olę wspiera jej partner, jednak największą siłę daje jej sama Aurelia. „Jej uśmiech, radość i beztroska są nagrodą i pocieszeniem na gorszy dzień. Uwielbiam obserwować i słuchać o starszych dzieciach z Zespołem Downa, które robią ogromne postępy i tak wiele potrafią. Daje mi to również siłę i wiarę, że dzięki ciężkiej pracy możemy osiągnąć wiele, a ograniczenia są tylko w naszej głowie.”

Ola skupia się na córeczce i chce sama dopilnować i kontrolować wszystko, co ma z nią związek. Ma jednak nadzieję, że kiedyś będzie mogła wrócić do życia zawodowego. Przede wszystkim jednak bardzo chciałaby mieć więcej dzieci. Kiedy rozmawiamy przez telefon i pytam ją o rodzeństwo dla Aurelii, słyszę uśmiech i jedno słowo z wykrzyknikiem „Oczywiście!”. Zanim to jednak nastąpi, ona i jej parter planują zrobić badania genetyczne, a potem dokładniej monitorować przebieg ciąży.

Czego można życzyć Oli i jej najbliższym? Młodym rodzicom siły i cierpliwości, a Aurelce zdrowia i kolejnych małych wielkich sukcesów.

Innym rodzicom chorych dzieci Ola radzi, aby nie zamykali się w czterech ścianach swojego domu, aby byli otwarci i nie rezygnowali z życia. A na ostatnie moje pytanie, jak jednym słowem określiłaby swoje macierzyństwo, mama Aurelii odpowiada: „Wyjątkowe!”

Zdjęcia: archiwum prywatne