25.09.2019

Ta choroba może albo ściągnąć w dół albo poukładać w głowie

To choroba genetyczna, której nie można wyleczyć. Występuje w postaci drobnych grudek lub czerwonych płatów na skórze pokrytych łuską. Zmiany łuszczycowe pojawiają się najczęściej na łokciach, kolanach i w okolicy owłosionej skóry głowy. Mogą zająć całe ciało i zdarza się, że atakują także stawy. Łuszczycą nie można się zarazić. O swojej historii z tą chorobą opowiedziała nam Anna Staranowicz-Cisek.

O chorobie Ania dowiedziała się ponad 3 lata temu, zaraz po urodzeniu swojego drugiego dziecka, w wieku 34 lat. Po pierwszym porodzie zdiagnozowano u niej Hashimoto i była świadoma, że po drugiej ciąży stan jej tarczycy może się pogorszyć. Jak dzisiaj mówi, nie wzięła pod uwagę faktu, że chorób autoimmunologicznych, które mogą dotknąć kobietę, jest więcej.

Zaczęło się od wysypki na nogach. W związku z tym, że poddała się wcześniej depilacji, wniosek nasuwał się sam – alergia, a dokładnie alergia na metal w depilatorze. Taką właśnie diagnozę postawiło kilku dermatologów z różnych klinik, do których się udała, gdzie przepisano jej leki alergiczne. Po dwóch tygodniach wysypka przeszła na ręce, brzuch i resztę ciała poza twarzą. Lekarze uspokajali ją, że tak się czasami dzieje w przypadku alergii. „Nawet nie podejrzewałam, że to łuszczyca, bo ta choroba kojarzy się z plamami na łokciach i kolanach, a ja miałam krostki na całym ciele. Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że jestem chora na łuszczycę wysiewną.”

Po intensywnych poszukiwaniach trafiła w końcu na lekarkę, która dosłownie od progu zdiagnozowała łuszczycę i zrobiła biopsję dla potwierdzenia swojej diagnozy. Po tym, gdy już pierwszy szok minął, Ania, po ciężkiej walce o możliwość karmienia piersią, zdecydowała, że chce je kontynuować i na własną odpowiedzialność zrezygnowała z leczenia. „Być może pojawienie się łuszczycy było odpowiedzią mojego organizmu na stres po CC, anemii i podczas walki o karmienie…”. Jej syn miał wtedy półtora miesiąca. Zrobiła tak, jak zdecydowała, tym bardziej, że nie było żadnych przeciwwskazań medycznych – karmiła, mając wysypane całe ciało, choć przeżywała wewnętrzną walkę i dręczyła się pytaniami, czy na pewno dobrze robi.

Na moje pytanie, czy ciało ją swędziało, odpowiedziała, że co rano całe łóżko było we krwi. Podczas snu nie była w stanie kontrolować swoich dłoni, drapała się tak mocno, że pozostało jej bardzo dużo blizn. „To było nie do powstrzymania. A najgorsze były kąpiele, paliło mnie całe ciało” – wspomina. W związku z tym, że karmiła, nie używała nie tylko żadnych leków, ale też maści łagodzących. Próbowała różnych diet bezglutenowych i bezlaktozowych. Poznała chorych, którym właśnie dieta pomogła. Jej niestety nie. Nawet kontakt ze słońcem, który bywa pomocny w przypadku tej choroby, u niej ją zaogniał. Mimo to chciała wytrwać jak najdłużej.

W międzyczasie szukała wsparcia. Znalazła w sieci Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, na jednym z forum otrzymała kontakt do lekarki, która robiła nabór na leczenie biologiczne. Była pacjentką idealną, bo była tzw. „świeżakiem”, do tej pory nieleczonym, u którego choroba wystąpiła po raz pierwszy. Najpierw dostała maść do smarowania pojedynczych krostek, która przynosiła jej lekką ulgę, jednak zastosowała ją tylko dwa razy. Aby maść działała, trzeba ją było rozprowadzić patyczkiem krostka po krostce, co w przypadku wysypanego całego ciała trwało bardzo długo. „Nic innego bym nie mogła robić w ciągu dnia, tylko się smarować. Oczywiście przy dwójce dzieci nie wchodziło to w grę, dlatego z tej maści zrezygnowałam.”

Było lato, więc jej choroba Ani była widoczna. Ludzie zaczepiali ją na ulicy i wprost pytali, co jej jest. Niektórzy od razu wiedzieli, bo mają chore osoby w rodzinie. Na początku nie miała z tym problemu, bo akceptowała siebie i tę chorobę, miała ogromne wsparcie w mężu i przyjaciółkach, czuła się silna. Jednak z tygodnia na tydzień jej samopoczucie się pogarszało, pewność siebie malała. Kiedy przyszła jesień, odetchnęła z ulgą.

W grudniu, kiedy syn Ani miał 8 miesięcy, choroba zajęła jej twarz. Przyznaje od razu, że to ją dosłownie dobiło. Nie na tyle, żeby szukać pomocy na zewnątrz, ale czytała na forach o odrzuceniu i próbach samobójczych innych chorych. Zaczęła jeździć na naświetlania do szpitala na Wołoskiej w Warszawie, które co prawda nie dawały efektów, ale dzięki wizytom tam poznała dużo innych pacjentów. „Spotykałam młode dziewczyny w trakcie leczenia silnymi lekami pochodnymi chemioterapii. One traciły włosy, były przygnębione, w depresji. Myślałam wtedy, że tak naprawdę w ogóle nie jestem chora, że ze mną wcale nie jest tak źle” – opowiada.

W styczniu, kiedy skończyła karmić, zadzwoniła do lekarki, że chce zacząć leczenie w lutym. Dostała serię zastrzyków z lekiem Cosentyx. Po trzech z nich, w niecały miesiąc, była czysta. Były to zastrzyki w brzuch, niebolesne, powodujące jednak skutki uboczne. Ania, która nigdy wcześniej nie chorowała, w kilka dni po każdym zastrzyku łapała anginę, grzybicę i inne choroby. O powikłaniach była jednak poinformowana, przed rozpoczęciem leczenia podpisała stosowne dokumenty, a po każdym zastrzyku przechodziła różne badania. Kuracja zaplanowana była na rok we wspomnianym szpitalu na Wołoskiej. Koszt miesięczny wynosił około 20 tysięcy złotych, ale lek jest w pełni refundowany. „Przez ten rok jakość mojego życia poprawiła się diametralnie. Na wakacje kupiłam sobie trzy stroje kąpielowe, zaczęłam chodzić na basen, w końcu bez problemu mogłam odsłonić ciało”.

Ania zdawała sobie sprawę, że ta kuracja to tylko zaleczenie choroby, bo całkowicie wyleczyć się jej nie da. Powiedziano jej wręcz, że powinna spodziewać się nawrotu łuszczycy, choć nikt nie potrafił przewidzieć jej zakresu. Przez kolejne półtora roku nic się nie wydarzyło. Ania wzięła w międzyczasie udział w kampanii „Odkryj Poznaj Zaakceptuj” ze wspomnianą Unią, potem w drugiej, informacyjnej, dla osób planujących rodzinę „Planujemy Nowe Życie”. Poprzez te akcje chce przyczynić się do tego, aby oswajać ludzi z łuszczycą, uświadamiać i przekazywać, że nie należy się bać zachodzić w ciążę. Wkrótce potem okazało się, że w jej bliskim otoczeniu są także inni chorzy, którzy do tej pory nie przyznawali się do swojej choroby.

Od miesiąca Ania ma zmiany na twarzy wokół oczu. Wybiera się do lekarza i jest gotowa podjąć kolejną walkę. O swojej chorobie mówi: „Choroba przewlekła i nieuleczalna, którą jest łuszczyca, pociąga za sobą kolejne komplikacje zdrowotne, może albo ściągnąć cię w dół albo poukładać w głowie. Mam to szczęście, że obok mnie stoi kochający, dojrzały i mądry mężczyzna – mąż i przyjaciel. Dla niego z łuszczycą byłam tak samo piękna, chociaż sama czułam się ze sobą źle. Choroba, która towarzyszyła mi niemal od momentu narodzin naszego ukochanego synka, postawiła mnie jednak do pionu. Byłam w stanie nad nią zapanować, a teraz kiedy znowu mam jej symptomy, podchodzę do tego ze spokojem, a przede wszystkim z pokorą. I za tę lekcję pokory jestem najbardziej wdzięczna.”

Zdjęcia: Iza Pruszyńska

Za pomoc w realizacji sesji zdjęciowej dziękujemy przestrzeni 3 Miejsce