13.01.2020

Sztuki walki: Monika Radwańska

Monika Radwańska – Mama 9-miesięcznego Patrysia, chorującego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, na którą najlepszym lekarstwem jest terapia genowa przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych, jej koszt to 9 mln złotych. Sztuka walki, która wraz z mężem utworzyła internetową zbiórkę pieniędzy na ten cel: https://www.siepomaga.pl/patrys, wiedząc, że to jedyny ratunek i szansa Patrysia na życie.

Każdą mamę, z którą rozmawiam w cyklu „Sztuki walki”, pytam o to, czym dla niej jest macierzyństwo. Każda ma inne doświadczenia, inną historię, każda odpowiada inaczej. Czym ono jest dla Ciebie?

Dla mnie to dopełnienie związku: zakochałam się, wyszłam za mąż i zapragnęliśmy mieć dzieci. Oczywiście bałam się, jak to wszystko będzie wyglądało, ale urodziłam córeczkę i przepełniło nas szczęście. Byłam spełniona, choć też nieświadoma tego, co mnie czeka, bo macierzyństwo to droga z wybojami. Ale nasza córeczka super się rozwijała, byliśmy bardzo szczęśliwi. I dowiedzieliśmy się, że w drodze jest kolejne dziecko. A kiedy okazało się, że to będzie chłopak – o czym marzył mój mąż, że będą razem wędkowali – wydawało nam się, że lepiej już być nie może: że będziemy mieli parkę, że dzieci będą mogły się razem bawić… Marzyliśmy o tym, żeby wieść spokojne życie. Bo tacy jesteśmy: raczej spokojni, nie szaleni; mamy jakieś swoje ulubione rzeczy i pasje, i zgodnie z nimi chcieliśmy poukładać swoje życie. Ale wszystko się zmieniło…

Jak dowiedzieliście się o chorobie Patrysia?

Ciężko mi nawet o tym mówić, choć to jest rzecz, która cały czas jest w mojej głowie i jak o tym pomyślę, to zaczynam wewnętrznie płakać. Ta wiadomość całkowicie wywróciła życie moje, mojego męża, całej naszej rodziny. Przecież nikt się nie spodziewa się, że jego dziecko będzie chore, jeszcze na taką chorobę: chorobę genetyczną, na którą do niedawna nie było leku…

Kiedy się dowiedzieliście?

Przez dwa tygodnie byliśmy szczęśliwi, przekonani, że mamy zdrowego synka: Patryk się ruszał, machał rączkami, wierzgał nóżkami, wrzeszczał w niebo głosy… Miał jedynie przedłużającą się żółtaczkę, poszliśmy więc na kontrolę do lekarza i się zaczęło… Pojawiły się inne infekcje: zapalenie ucha, zapalenie układu moczowego… W trakcie leczenia zdiagnozowano SMA.

Dla Patryczka aktualnie każda choroba, każda infekcja jest bardzo niebezpieczna: powoduje spadek umiejętności, które posiada. Neurony zaczynają obumierać, później mogą zacząć się problemy z oddychaniem. I to jest najgorsze, bo jeżeli dziecko nie będzie potrafiło samo oddychać, to lekarze decydują się – za zgodą rodziców, na założenie rurki tracheostomijnej i to już jest na zawsze. To dla dzieci z SMA jest już bardzo ciężkie życie. Na szczęście Patryk oddycha samodzielnie i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby tak zostało.

Często płaczesz?

Tak. Codziennie. Nie pokazuję tego, ale…Nie da się do takiego stanu rzeczy przyzwyczaić, ja cały czas w to nie wierzę, jak patrzę na niego i jego cierpienie… Kiedy rodzic widzi, że jego dziecko cierpi, zrobiłby wszytsko, żeby temu zapobiec. A my nie możemy…Nie możemy mu pomóc, ta bezsilność jest jak trucizna…Jeszcze do niedawna miał w nosku sondę, teraz już jej nie ma, więc wygląda naprawdę jak normalny, zdrowy chłopczyk. Jak się na niego patrzy z boku, nie widać choroby, a jest przecież w tak poważnym stanie… Staram się być silna, ale mam też załamania, często je mam. To nie jest tak, że się z tym pogodziłam, nigdy z tym nie pogodzę. A fakt, że jest możliwość, żeby nasze dziecko mogło się w miarę normalnie rozwijać, dodaje mi nadziei, że będzie dobrze, daje mi to wewnętrzną siłę, dzięki niej walczę. I wiem, że musze zrobić wszystko, żeby pomóc naszemu synkowi. Jeszcze kilka lat temu bylibyśmy pewnie skazani na opiekę paliatywną: nieuleczalne chore dziecko, więc trzeba się przygotować na najgorsze. Myślę, że jeszcze kilka lat temu Patryk nie dożyłby swojego dzisiejszego wieku, nie byłoby go z nami, bo nie było leczenia. Teraz dzięki Bogu jest refundowany lek, który Patryk dostał i ten lek uratował mu życie, ja wiem o tym. Patryk w momencie jego podania już się w ogóle nie ruszał, choroba bardzo szybko postępowała. Dwa tygodnie: od takiego ruchliwego dziecka do dziecka zupełnie wiotkiego… Patryk dostał tę szansę na życie, ale my chcemy, żeby to życie miało dla niego jakiś sens, żeby mógł się rozwijać. On ma 9 miesięcy, a nie może siedzieć, nie trzyma głowy, jest całkowicie wiotki… Refundowany lek dostał w 7. tygodniu życia, więc bardzo wcześnie. Lek ten Patryk będzie dostawał co 4 miesiące już do końca życia, bezpośrednio do rdzenia kręgowego.

Opowiedz, na czym polega rdzeniowy zanik mięśni?

Generalnie każdy z nas ma dwa geny SMN. Jeden: produkujący białko odżywiające mięśnie, dzięki któremu możemy się ruszać – Patryk nie ma tego genu – i drugi, który produkuje 10% zapotrzebowania na to białko – zdecydowanie za mało. Lek, który dostaje obecnie pobudza ten drugi gen, żeby produkował więcej, wystraczająco dużo białka. Jednak każdy organizm jest inny i na każdy organizm ten lek działa inaczej: niektóre dzieci naprawdę dobrze sobie po nim radzą, nasz Patryk nie za bardzo… W momencie podania leku jadł samodzielnie z piersi, jadł z butelki, był bardzo wygłodniałym dzieckiem, nie było problemów z jego karmieniem, a nagle, z dnia na dzień – to było już po drugiej dawce leku – przestał. Także w naszym przypadku nie zatrzymało to choroby. Wiemy, że u nas ten lek nie działa na połykanie czy jedzenie, działa bardziej ruchowo: Patryk unosi rączki, ale zabawki nie utrzyma, nie może nimi nic robić.

Czyli to jest tak, że mózg Patryka się rozwija, a ciało nie? 

Dokładnie, bo nie ma takiej możliwości…

Czy kobieta, będąc w ciąży, jest w stanie dowiedzieć się o chorobie dziecka?

Na pewno możemy sprawdzić, czy jesteśmy nosicielami tego genu, wykonując specyficzne badania w laboratorium genetycznym pod kątem SMA. Ja jestem nosicielem, mój mąż Darek – również. Nosicieli jest bardzo dużo: 1 na 35 osób, więc ryzyko, że takie dwie osoby się spotkają jest spore. W Polsce na miesiąc rodzi się dwójka dzieci z SMA, czyli bardzo dużo. Żeby sprawdzić jeszcze w ciąży, czy dziecko jest chore, trzeba zrobić amniopunkcję, to jedyna droga. Po urodzeniu z kolei dziecko przez pewien czas nie wykazuje żadnych objawów, a żeby zdiagnozować je natychmiast, należy wykonać badania przesiewowe. Dzięki nim możemy dowiedzieć się o chorobie już bezpośrednio po porodzie. Dziecko po tak szybkiej diagnozie po dostaniu tego leku, który jest refundowany, jest w stanie rozwijać się normalnie. Bo on działa od razu: jest w stanie zahamować chorobę, która nie zdąży się nawet rozwinąć, nie zrobi spustoszenia w organizmie. Bardzo cenne jest mieć taką świadomość, bo można od razu zareagować. Jest lek, więc te badania przesiewowe również powinny być wprowadzone. Tych wielomilionowych zbiórek mogłoby nie być, gdyby rząd razem z refundacją leku wprowadził badania przesiewowe.

Obecnie sytuacja Patrysia wygląda tak, że ratunkiem dla niego jest jedynie najdroższy lek świata. Jego koszt to 9 mln zł. Zbiórka trwa… Jeżeli wszystko się uda, jedziecie na leczenie i lek zostanie podany. Patryk musi być w dobrym stanie…

Tak, dlatego też trzeba małego separować. Lek można podać tylko do drugiego roku życia, ale my nie możemy czekać tak długo: to jest tak, że liczy się każdy dzień.  Ta choroba nie jest zatrzymana, ona postępuje. Tak jak powiedziałam: Patryśnie może samodzielnie jeść, ma założonego PEG-a, przez którego jest karmiony bezpośrednio do żołądka. Ale cały czas mamy nadzieję, że to, co złe, się odwróci. PEG-a zawsze można wyjąć i to się zasklepi, wierzymy, że to jest tymczasowe rozwiązanie, musimy w to wierzyć…Jednak musimy działać szybko: im starsze dziecko, tym efekty tego leku są po prostu gorsze. Liczy się czas: mniejsze dziecko szybciej reaguje na lek i na zmiany.

Co mówicie starszej córce?
To jest dla mnie drażliwy temat… Cały czas mówimy, że braciszek jest chory…. Nasza córka nie ma takiego dzieciństwa jak inne dzieci w jej wieku np. nie może pójść do żłobka czy bawić się z innymi dziećmi, ponieważ jakiekolwiek infekcje są dla Patrysia bardzo groźne.

To jest dla Ciebie podwójnie trudne…

Tak… Ja jestem na co dzień sama z dwójką maluchów. Moja córa jest dosłownie wszędzie: chce biegać, bawić się, ciągnie mnie za rękę, kiedy ćwiczę z Patrykiem, bo chce, żeby się nią zająć, a mi się serce kraje… Jest jeszcze za mała, żeby zrozumieć, co się dzieje. Na szczęście mamy dziadków na miejscu: jest moja mama, na którą zawsze mogę liczyć. Rodzice Darka też mieszkają niedaleko, więc pomagają nam jak tylko mogą. Babcie zajmują się małą, ale to powinnam być ja…

Córka jest zazdrosna?

Jest. Czasem, jak się zdenerwuje, pyta mnie, dlaczego cały czas jestem przy Patrysiu. Chciałaby – jak każde dziecko – móc bawić się z mamą… A Patryk jest tak mocno w nią wpatrzony! Jak słyszy, że ona biega, skacze czy tańczy, to bardzo się cieszy.

Ciężko było zdecydować się na zbiórkę internetową?

Nam odradzano tę zbiórkę, mówiąc, że na pewno się nie uda… To było na początku, kiedy Patryk dostał leczenie lekiem refundowanym. Mówiono nam: Poczekajcie aż ten lek zacznie działać, na pewno będą super efekty, być może nie trzeba będzie podawać tego drogiego leku. Ale my cały czas mieliśmy tę zbiórkę z tyłu głowy: rozmawialiśmy o niej i myśleliśmy. Lek został zatwierdzony dopiero w zeszłym roku pod koniec maja, więc to jest naprawdę świeża sprawa. Dużo osób zaangażowało się w zbiórkę: rodzina, przyjaciele, osoby, które są z nami blisko na co dzień, ale też bardzo dużo takich, których nie znamy, a którym Patryś roztopił serca. Wszystkim jestem bardzo, bardzo wdzięczna i wszystkim pragnę bardzo mocno podziękować: ratujecie życie naszego synka! Tysiąc razy wypowiedzieć słowo dziękuję to za mało… Jestem taka zła, że ten lek tyle kosztuje! Ktoś daje pewną szansę, wiesz, że ten lek jest, że możesz uratować swoje dziecko, ale oddziela Cię od tego ta niewyobrażalna granica, przepaść, która jest nie do przejścia bez pomocy z zewnątrz i to ogromnej. To jest najdroższy lek świata, nie ma droższego. Każdego dnia marzę o tym, żeby Patryś dostał ten lek na swoje pierwsze urodziny, ma je 24 kwietnia – więc mamy jeszcze chwilę, ale z każdym dniem małemu jest ciężej, gorzej… Prezent na urodziny: drugie życie. Nie da się nie płakać…

Jak taka ciężka choroba wpływa na związek?

Dziecko chore, niepełnosprawne to jest ciężki temat szczególnie dla mężczyzny, choć to oczywiście zależy od człowieka. Każdy ma jakiś swój próg bólu i swoją wewnętrzną siłę. My akurat z moim mężem jesteśmy podobni do siebie, wspólnie dajemy radę, uzupełniamy się.  Zawsze możemy na sobie polegać. Oczywiście wkrada się między nas zdenerwowanie, obrzucanie się winą za coś tam, ale to są krótkotrwałe wymiany zdań. Ja się denerwuję niestety częściej, mam bardziej wybuchowy charakter, Darek mnie wtedy uspokaja. On jest moją ostoją, ostoją naszego związku.

Jak mężczyzna-ojciec reaguje w takiej sytuacji? 

Też jest załamany, ale tego nie pokazuje.

Widziałaś Darka płaczącego?

Tak. Jak przyjechaliśmy do Warszawy po diagnozie na podanie pierwszej dawki leku. To wszystko było wtedy takie świeże…Wtedy zobaczyliśmy Patryczka w szpitalu podpiętego pod tą całą aparaturę i zdaliśmy sobie sprawę, że to nie jest chwilowe, że to jest choroba, która zmieniła całe życie naszego malca. Chociaż nie przypuszczaliśmy wówczas, że sytuacja będzie się aż tak szybko pogarszać…

Co się wydarzy po terapii genowej?

Śledzimy stronę, gdzie rodzice dzielą się swoimi spostrzeżeniami po podaniu leku, rozmawiamy z rodzinami ze Stanów – tam ten lek jest refundowany, nie jest łatwo go zdobyć, ale rodzice walczą, jest to możliwe. A więc: do organizmu zostaje dostarczony prawidłowy gen i efekty widać już w przeciągu kilku dni. Organizm zaczyna produkować to białko bardzo szybko i uzupełnia braki, które były do tej pory, więc dziecko dotychczas leżące po kilku dniach zaczyna przewracać się na boki, trzymać głowę, zaczyna robić rzeczy, których nie robiło do tej pory. To jest niesamowite, że takie rezultaty są w zaledwie kilka dni! To ogromna nadzieja na to, że nasz synek również będzie mógł się tak rozwijać. Oczywiście zdajemy sobie sprawę, że choroba cały czas jest z nim, bo to choroba genetyczna. Nie wyleczymy go z niej, jest przekazana w genach, ale możemy leczyć jej objawy, a przede wszystkim uratować, to jest najważniejsze. Oczywiście lek to nie wszystko, z dziećmi z SMA trzeba bardzo aktywnie pracować, rehabilitować je. Ale długą pracą i poświęceniem można sprawić, że dziecko będzie w stanie w miarę normalnie funkcjonować. Nie mam gwarancji, że Patryk będzie chodził, ale dla mnie ważne jest, żeby samodzielnie funkcjonował, żeby był z nami. Wiem, że moje dziecko będzie niepełnosprawne, tak to wygląda – sama choroba genetyczna nominowała go do tego – ale marzę o tym, żeby mógł sterować wózkiem, żeby jego ręce były sprawne, żeby mógł samodzielnie jeść, oddychać… W przyszłości może nawet założy rodzinę.

Byłaś aktywna zawodowo przed dziećmi?

Ja jestem biologiem z wykształcenia, ale pracowałam w finansach, w korporacjach i spełniałam się zawodowo. Mój mąż również pracował, pracuje cały czas, nasze życie było bardzo pukładane. Potem poszłam na urlop macierzyński – normalna kolej rzeczy – i miałam wrócić do pracy, ale okazało się, że jestem w ciąży z Patrykiem, więc przedłużyłam macierzyński. W kwietniu się kończy, w maju miałam wrócić do pracy, ale nie wrócę. Moja firma bardzo mnie wspiera i to jest aktywna pomoc, przekazali nawet darowiznę na leczenie Patryka, za co jestem bardzo wdzięczna. Darka firma również pomaga, bardzo dużo osób się zaangażowało. Mamy nadzieję, że wysiłek wszystkich ludzi, którzy tak nas wspierają nie pójdzie na marne i że uzbieramy potrzebną kwotę i Patryk dostanie to upragnione leczenie.

Jaki jest Patryk?

Na początku był bardzo radosny; spokojny, ale radosny. Cały czas się śmiał, ale niestety to wygasa… Coraz częściej płacze, częściej się denerwuje. Ale myślę, że to wynika z faktu, że on już zdaje sobie sprawę z pewnych rzeczy, że chciałby coś zrobić, a nie może. Chciałby dosięgnąć zabawkę, a to dla niego niemożliwe.

Czy jego coś boli?

Ciężko powiedzieć… Natomiast wyobraźmy sobie sytuację, kiedy pokarm jest podawany maluchowi bezpośrednio do żołądka ogromną strzykawką, kiedy co 15 minut trzeba odsysać ślinę, żeby dziecko się nie zadławiło. To tylko namiastka tego, co nasz wojownik codziennie musi przechodzić.

Stała rehabilitacja Patryka, opieka nad nim dniem i nocą, drugie, małe, 2-letnie dziecko z Wami cały czas w domu…Ty pewnie mało śpisz?

Córka budzi się jeszcze w nocy i mnie woła, więc idę do jej łóżeczka, żeby z nią chwilę poleżeć, potem wracam do siebie i muszę nakarmić Patryka – on też budzi się w nocy, żeby zjeść. W nocy też podłączamy go do respiratora, tego też nie lubi. Czasem trzeba maluszka odwrócić na drugą stronę, bo jest mu niewygodnie, potrzebuje zmiany. Więc noce są intensywne.

Co byś chciała powiedzieć mamom dzieci chorych na tę samą chorobę, mamom, które podobnie jak Ty walczą o zbiórkę?

Ciężko jest mi coś powiedzieć… Jestem w tej samej sytuacji, takiej samej pozycji. To, co mogę powiedzieć to to, że wiem, co my wszystkie czujemy i przechodzimy, wiem, z czym się zmagamy, wiem, co przeżywamy na co dzień. Ciężko powiedzieć coś więcej…To jest taka choroba, która zmienia życie i nie można się poddać, trzeba walczyć.

Patrzysz czasem na Patrysia godzinami?

Jestem z im cały czas, patrzę na niego non stop. Jak widzę, ja się uśmiecha, nie mogę uwierzyć, że on jest chory. Ale potem widzę, jaki jest wiotki, widzę, i czuję, że chciałby coś zrobić, a nie może i to mnie uświadamia. Czasem zapominam o tym, że jesteśmy w takiej sytuacji, wydaje mi się, że mamy normalne życie, że jest fajnie. Ale to są sekundy, urywki życia, przebłyski. Raczej wiem, że już nie będzie normalnie, aczkolwiek gdzieś tam wierzę, że w tej nienormalności znajdziemy swoją drogę, że uda nam się wypracować najlepszy plan na życie Patrysia, i że on zacznie się normalnie rozwijać, w końcu będzie mógł się bawić z siostrą, będzie sobie siedział..

Za gościnę dziękujemy restauracji Bazar Kocha

Zdjęcia: Kasia Kaszak