03.10.2018

Matka wcześniaka, czyli jaka?

W internecie funkcjonuje jako Matka Kazika. Pod tym pseudonimem prowadzi autorską stronę internetową  i konto na Instagramie. To właśnie tam po raz pierwszy zobaczyłam jej 4-letniego synka. Blondyn z kręconymi włosami, w koszulce z napisem „Atrakcyjny Kazimierz” wyglądał ślicznie. W opisie profilu przeczytałam, że Kazik jest wcześniakiem, choruje na padaczkę, ma MPD. „Co to jest to MPD?” zaczęłam się zastanawiać. W świecie mam wcześniaków ten skrót jest doskonale znany jak wiele innych. MPD – mózgowe porażenie dziecięce, to diagnoza, która zupełnie wywróciła do góry nogami życie Kazika, jego rodziców – Marty i Pawła Spyrczaków oraz starszych sióstr- Józefiny i Marianny. Marta opowiedziała mi o tym, jak wygląda życie z wcześniakiem, jak ogarnąć codzienne rehabilitacje malca, zdrowotne wyzwania, życie rodzinne i zawodowe.

Martę śledziłam na Instagramie przez kilka miesięcy. Ilekroć widziałam kolejne zdjęcia Kazika, nie mogłam uwierzyć, że śliczny chłopak codziennie stawia czoła wyzwaniom wynikającym z wcześniactwa, zakażenia wirusem RS, które w konsekwencji doprowadziło do porażenia mózgowego. Na zdjęciach wygląda tak… zdrowo. „Mam taką zasadę, że nie robię mu fotek, gdy ma gorszy dzień. A już z pewnością nie wrzucam ich do sieci. Pracowałam kilkanaście lat w mediach, przy produkcji „Tańca z Gwiazdami” i „You can dance”. Mam świadomość, że w sieci nic nie ginie. Nie chcę, żeby za kilka lat Kazik miał do mnie żal, że pokazywałam go w słabszych momentach,” wyjaśnia Marta, gdy spotykamy się w jednej z warszawskich kawiarni. Jest popołudnie. Kazik został pod opieką taty i sióstr.

MATKA ZAWZIĘTA

W kręgu mam wcześniaków Marta jest doskonale znana. Aktywnie działa w Koalicji dla wcześniaka. Była jedną z mam, których historia i argumenty sprawiły, że dzieci urodzone między 29 a 33 tygodniem ciąży są objęte programem profilaktyki wirusa RS. Gdy urodził się Kazik, w 31 tygodniu, program obejmował dzieci urodzone do 28 tc. 6 tygodni po narodzinach maluch zaraził się groźnym wirusem. Zapalenie płuc i oskrzeli doprowadziło do niedotlenienia mózgu, a to do porażenia mózgowego dziecięcego, padaczki lekoopornej, zaburzeń SI i problemów z odpornością. Diagnoza, która mogłaby położyć na łopatki, dla Marty była po prostu kolejną rzeczą, z którą trzeba się zmierzyć. „Jestem bardzo zadaniowa. Gdy diagnoza MPD się potwierdziła, gdy okazało się, że syn ma padaczkę, zaczęłam szukać najlepszych specjalistów, ośrodków rehabilitacyjnych,” wylicza Marta i wspomina, że pierwotnie lekarze ostrzegali, że jej syn może nigdy nie wstać z łóżka. „Zawzięłam się i z Pawłem uznałam, że zrobimy wszystko, co się da, żeby funkcjonował najlepiej, jak to możliwe,” dodaje.
Dzięki turnusom rehabilitacyjnym w ośrodku Dzielny Miś Kazik stanął na nogi. Dzisiaj nie tylko chodzi, ale biega. Ma problemy z ręką i nogą, ale gdyby nie zaangażowanie rodziny i gigantyczne pieniądze, jakie wydali na rehabilitację, byłoby zupełnie inaczej. „Z zewnątrz stan Kazia jest zupełnie dobry. To w środku dzieje się najwięcej złego – padaczka lekooporna, której nie da się wyleczyć, otwarte trzy zastawki serca, bardzo słaba odporność, a ostatnio – problemy z jelitami,” Marta powtarza opinię lekarzy, którzy przyznali, że gdyby nie bardzo dobra sprawność fizyczna malca, stan jego zdrowia byłby dużo gorszy.

MATKA PISZĄCA

„Rehabilitacja prywatna, bo pomoc w ramach NFZ pominę milczeniem, jest strasznie droga. Nam pieniądze skończyły się dość szybko. Dlatego założyłam bloga, nazywam go „żebroblogiem”. Nie proszę o lajki, a o przekazanie 1 proc. podatku na Kazika. Wiesz, jakie to trudne? Jeszcze chwilę temu pracowałam w telewizji, zarabiałam niezłe pieniądze. Dzisiaj jestem freelancerką, bo z tak chorym dzieckiem nie ma mowy o pracy na etacie i muszę prosić o każdy grosz. Ale to nie ja powinnam się wstydzić, tylko ministerstwo zdrowia, bo to ono postawiło mnie w takiej sytuacji. Dobrze, że jestem twardą babą. Życie mnie nie rozpieszczało, więc potrafię stawić mu czoła. Gdyby do tej pory moja droga była usłana różami, nie wiem, czy dałabym radę,” wyznaje Marta. W jej oczach nie widzę ani smutku, ani desperacji. Czysta determinacja i poczucie humory. Myślę sobie, że gdyby miała czas i trochę zdrowszy kręgosłup, pani Spyrczakowa (to jej kolejne internetowe alter ego) wymiatałaby jako ultramaratończyk. Ma w sobie tę siłę, która nie pozwala zatrzymać się przed metą. Pewnie dlatego ogarniając swoją gromadkę, postanowiła zatroszczyć się o innych i napisała książkę, a właściwie – dwie, o wcześniakach. „Za wcześnie” to rozmowy z rodzicami dzieci urodzonych w 23—29 tygodniu ciąży. Druga część książki, poświęcona starszym wcześniakom ukaże się lada moment. Marta wydała ją własnym sumptem, po tym, jak zerwała umowę z wydawnictwem. Nie mogli dogadać się w kwestiach kluczowych, a autorka nie zgodziła się na kompromis. „Miałam na okładce książki o dzieciach ważących 500 czy 600 g pokazać stópki donoszonego, dorodnego noworodka?” śmieje się, ale nie kryje oburzenia. I tym razem okazało się, że matka potrafi. Nie dość, że w trzy tygodnie przygotowała publikację, to jeszcze sprzedała pierwszy, niewielki nakład w kilka dni. Dodruk już się szykuje.
Pomysł na książkę wziął się z rozmów z innymi rodzicami. „Głównie matkami, bo ośmiu na dziesięciu ojców niepełnosprawnych dzieci odchodzi,” dodaje autorka. Paweł? „Paweł został i jest najwspanialszym facetem na świecie. Chociaż czasem tak mnie wkurza. Ten jego spokój i opanowanie doprowadzają mnie, choleryczkę, do furii,” śmieje się.

MATKA OBWINIONA

Pracując nad książką Matka Kazika, rozmawiała z 40 rodzinami, głównie matkami. I z tych wszystkich kobiet, tylko dwie po urodzeniu wcześniaków, szybko wytłumaczyły sobie, że to nie ich wina. Reszta, na czele z Martą, dopatrywała się winy u siebie samej. „A przecież ja w tej ciąży robiłam wszystko, jak należy: nie piłam, nie paliłam. Dbałam o siebie, zdrowo się odżywiałam, bo od 20 lat jestem wegetarianką, jak było trzeba – leżałam. Mimo wszystko moje ciało nie dało rady. Pękła mi macica, po kilku tygodniach leżenia na patologii ciąży w Szpitalu Bielańskim na świat przyszedł Kazik.” Następne 10 tygodni spędzili w różnych szpitalach. „I ani razu nie przyszedł do mnie żaden psycholog, nie zapytał, czy potrzebuję pomocy. Więc jeśli w stolicy takiej opieki praktycznie nie ma, to co dopiero w powiatowych szpitalach? W małych miejscowościach nadal pokutuje przeświadczenie, że do psychologa czy psychiatry chodzą tylko wariaci. Mamy wcześniaków są pozostawione same sobie, z tym poczuciem winy, bezradnością, litanią lekarzy, których trzeba odwiedzić, badań, które trzeba wykonać,” wspomina. „Za wcześnie” nie jest poradnikiem, jak poradzić sobie z wcześniakiem, gdzie szukać pomocy. Jest szansą dla rodziców, żeby się wygadać. Opowiedzieć swoje historie. Podzielić się sukcesami, bo takie są, opłakać porażki. „To nie jest moja książka. Ona jest nasza. Ja ją tylko spisałam,” skromnie podsumowuje Marta.

MATKA STĘSKNIONA

Podczas naszej rozmowy pytam Martę, jak zmieniło się ich życie, odkąd pojawiła się diagnoza Kazika, mimo iż znam odpowiedź. „Zmieniło się wszystko. Najbardziej tę zmianę doświadczyły starsze córki. Przez pierwszy rok życia Kazik bardzo często był w szpitalu, do 8 miesiąca musiał mieć podawany tlen. Więc nie dość, że matka im znikała z młodszym bratem, ojciec pracował, to nawet gdy już wszyscy byliśmy razem, nie było mowy o spontanicznych wakacjach, czy spędzaniu czasu „jak dawniej”. Miejsca na urlop wybieramy zawsze tak, żeby było blisko do szpitala. Nawet wyjścia do znajomych muszą być zaplanowane, zrobiony bilans zysków i strat. Bo jeśli pójdziemy gdzieś, gdzie są inne dzieci, i któreś z nich będzie przeziębione? To dla Kazika może oznaczać kolejną wyprawę do szpitala,” wyjaśnia Marta i zupełnie szczerze dodaje, że syn jest jej oczkiem w głowie. Dziewczyny o tym wiedzą i chyba to akceptują. Rodzice dużo z nimi rozmawiają. Tłumaczą sytuacje Kazika, opowiadają o tym, co jest, a co być może. „Kilka dni temu Mańka powiedziała, że wie, że kiedyś może nam się nie udać odratować Kazika. Ta jej dojrzałość i spokój zupełnie mnie zaskoczyły. Mam bardzo mądre córki.” Choć zdrowie brata jest priorytetem, dziewczyny również mają okazje pobyć z mamą sam na sam. Starsza, Józefina ma podobny gust muzyczny, co mama. Podrzucają sobie nowe kawałki, rozmawiają o ulubionych kapelach. Mania w ubiegłym roku zamarzyła sobie, żeby mieć mamę tylko dla siebie na weekend. „Pojechałyśmy do Sopotu. Spałyśmy w jednym łóżku, jadłyśmy i piłyśmy to samo. Było świetnie. Wiem, że Marianna tego potrzebowała i cieszę się, że mogłam jej to dać,” wspomina Marta. A za czym tęskni najbardziej? Za spontanicznością. Za wypadami do przyjaciół, z którymi wspólnie gotowali. Za wyjściami na koncerty z mężem. No i za pracą.

MATKA ROZMARZONA

Od roku Marta jest freelancerką, ale w przeciwieństwie do większości wolnych strzelców, marzy o powrocie do regularnej pracy. „Byłoby świetnie móc zostawić Kazika pod okiem kogoś zaufanego i na kilka godzin wrócić do pracy,” wyznaje Marta. Skoro mówimy o marzeniach, pytam ją, jak wyglądałby idealny scenariusz dla jej rodziny. „Gdyby NFZ,” zaczyna Marta i wybucha śmiechem. „Czekaj, pytasz o taki realny scenariusz, prawda? No to zostawmy ten NFZ…” Zamiast tego, mówimy o obecności niepełnosprawnych w życiu publicznym, w świadomości ludzi. Ta jest coraz większa. Jeszcze kilkanaście lat temu ludzie na wózkach inwalidzkich na polskich ulicach byli sensacją, tak samo dzieci. Jasne, że gdy Kazik ma gorszy dzień i zamiast biegać, jest wożony w wózku, zdarza się im usłyszeć od przechodniów, że taki duży chłopak powinien już sam chodzić. „Ale przecież nie będę tłumaczyła każdemu, że on ma MPD,” dodaje Marta. Kazik, jak cała rodzina Spyrczaków, ma świetny styl. Marta jest estetką, robi piękne zdjęcia, a jej rodzina wygląda po prostu dobrze. „Choć powiedzmy szczerze – nasze ubrania to najtańsze sieciówki, bo jak mam wydać 600 zł na sukienkę dla córki czy spodnie dla syna, to wolę je przeznaczyć na jedną wizytę u epileptologa (bo właśnie tyle kosztuje prywatna wizyta u profesora, który prowadzi Kazika),” wyjaśnia Marta. Dodaje też, że fajnie by było, gdyby Kazik pojawił się w reklamie jakiejś dziecięcej marki odzieżowej. „Nie dla pieniędzy, a dla oswajania tematu porażenia mózgowego. Wiesz, to jest diagnoza, która będzie towarzyszyć mu przez całe życie. Jeśli będzie chciał, jak większość naszej rodziny, zostać wojskowym, to przez MPD będzie to niemożliwe,” mówi.
Do listy marzeń dodaje też infrastrukturę. „Żeby nie było takich paradoksów, jak w naszym urzędzie gminy, gdzie jednostka zajmująca się niepełnosprawnymi ma siedzibę na pierwszym piętrze w budynku bez windy,” zdradza. „W dużych miastach łatwiej poruszać się z niepełnosprawnym dzieckiem. Teoretycznie są podjazdy, windy, choć te ostatnie nie zawsze działają.” To jedna z przyczyn, dla których po latach mieszkania na wsi, rodzina Spyrczaków planuje powrót do Warszawy. Dla wszystkich będzie to ogromne ułatwienie. A jeśli komuś życie można ułatwić, to Marta z pewnością na to zasługuje.
Nie znosi, gdy mówi się o niej, że jest dzielna. „Wszystkie matki niepełnosprawnych dzieci są dzielne,” oburza się. Więc powiem tylko, że jest najlepszym rodzinnym managerem, jakiego znam!

 

Zdjęcia: Kasia Rękawek